Article paper
Quality of life in psoriatic patients

Łuszczyca jest przewlekłą, nawrotową chorobą skóry o złożonej etiopatogenezie, której doświadcza ok. 1–3% społeczeństwa. W ostatnich latach podkreśla się istotną rolę czynników emocjonalnych, wpływających zarówno na prowokowanie wysiewów choroby, jak również na jej przebieg oraz proces leczenia [1]. Szczególnie istotne wydaje się odczuwanie przez chorych ogromnej stygmatyzacji, która będąc następstwem przewlekłego schorzenia, oddziałuje z kolei na wszystkie dziedziny życia pacjentów. Duża grupa cierpiących z powodu łuszczycy doświadcza znacznego obniżenia jakości życia, które jest uzależnione od wielu różnorodnych czynników.

Wpływ łuszczycy na jakość życia pacjentów

Pojęcie jakości życia jest pojęciem bardzo ogólnym. Składają się na nie 3 podstawowe elementy o charakterze obiektywnym i subiektywnym: subiektywne dobre samopoczucie, zdrowie i pomyślność (sytuacje zewnętrzne). Ze względów praktycznych ocenia się jakość życia związaną ze stanem zdrowia Health Related Quality of Life (HRQL). Przedstawiony poniżej model obrazuje najczęściej oceniane grupy problemów [2].

Skóra jest ważnym środkiem wyrazu i odbioru emocji. Z uwagi na to, że odgrywa ona centralną rolę w kontaktach międzyludzkich, przewlekła choroba dermatologiczna, jaką jest niewątpliwie łuszczyca, może wywierać głęboki wpływ na stan psychiczny pacjenta, a co za tym idzie, odbiór wizerunku własnego ciała i obniżenie samooceny. Znaczna część pacjentów z łuszczycą dość dobrze toleruje schorzenie, jednak u pozostałych chorych, zwłaszcza wtedy, gdy dotyczy ono widocznych i rozległych obszarów ciała, może oddziaływać w znacznym stopniu na życie osobiste i rodzinne. Pacjenci zgłaszają wiele reakcji emocjonalnych związanych z negatywnymi odczuciami w stosunku do swej skóry. Dooley i Finlay [3] wykazali, że 17% chorych było zakłopotanych faktem, że inni ludzie patrzą na nich lub zadają im pytania na temat ich zmian skórnych. Przy zastosowaniu teorii indywidualnej konstrukcji, techniki psychologicznej umożliwiającej ocenę zarysu widzenia przez chorego świata, potwierdzono, że pacjenci z łuszczycą są gorzej przystosowani społecznie, kiedy znajdują się w wysoce eksponowanych sytuacjach życiowych. Jobling [4] wykazał w jednym z badań, że ok. 84% chorych miało trudności w nawiązywaniu kontaktów oraz nowych znajomości.
Do czynników wpływających na stopień upośledzenia odczuwanego przez pacjentów z łuszczycą zalicza się przede wszystkim: umiejscowienie zmian, czas ich trwania oraz płeć. Łuszczyca ograniczona do małych obszarów skóry (np. łokcie i kolana) może być dokuczliwa, ale jej wpływ na życie chorego będzie nieporównywalnie mniejszy niż w przypadku zajęcia okolic rozległych i widocznych, nierzadko utrudniając pacjentom wykonywanie zawodu. W niektórych przypadkach pojawienie się objawów choroby może doprowadzić do wystąpienia poważnych problemów społecznych, jednak po różnie długim czasie trwania łuszczycy (ok. 10 lat) dochodzi zwykle do stopniowego dostosowania [5]. Badania przeprowadzone przez Roenicka i Roenicka [6] z użyciem kwestionariuszy wykazały, że zwłaszcza kobiety z łuszczycą odczuwają większy stopień upośledzenia niż mężczyźni w odniesieniu do życia społecznego, uprawiania sportu oraz stosunków z przyjaciółmi. Stankler [5] wykazał, że ponad 80% pacjentów za najgorszą cechę swej choroby uważa skrępowanie, tym większe, gdy zmiany obejmują odsłonięte okolice ciała. Dotyczy to w jednakowym stopniu mężczyzn oraz kobiet.
Pacjenci z łuszczycą uważają także, że ich ciało jest nieczyste oraz że ich choroba jest traktowana przez obcych jako zakaźna [6]. Szczególnie istotne znaczenie dla pacjentów z łuszczycą wydają się mieć elementy napiętnowania, które mają odbicie w odczuciach doświadczanych przez chorych.
Są to przede wszystkim odczucia:
• posiadania skazy,
• wrażliwość na opinię innych,
• oczekiwanie odrzucenia,
• uczucie winy i wstydu,
• skrytość,
• pozytywne nastawienie jako wyraz desperacji wynikającej z choroby.

Najbardziej godnym podkreślenia aspektem jest obecność objawu punkcikowatego krwawienia, będącego najsilniejszym symbolem odczuć napiętnowania i rozpaczy doświadczanych przez pacjentów z łuszczycą [7]. Ogromny jest również wpływ schorzenia na życie rodzinne i osobiste chorych. Wielu z nich unika pływania i opalania się, uprawiania sportu, kupowania odzieży (z obawy przed jej przymierzaniem), korzystania z publicznych środków transportu, a także wizyt u fryzjera. Trudności domowe mogą być również związane z procesem leczenia, a przede wszystkim z koniecznością stosowania maści. Około 50% wszystkich chorych uważa, że choroba była główną przyczyną zahamowań w ich życiu płciowym. Przez wielu z nich jest odczuwana jako dyskredytujące piętno, które separuje od innych ludzi i przerywa stosunki z nimi [8]. Biorąc pod uwagę powyższe dane, niezmiernie istotna wydaje się możliwość pomiaru psychologicznego upośledzającego wpływu łuszczycy, który jest konieczny zarówno z punktu widzenia subiektywnej oceny skuteczności leczenia przez pacjenta, jak i obiektywnej, naukowej oceny nowych metod leczniczych.

Leczenie łuszczycy a jakość życia chorych

Odrębnego omówienia wymaga wpływ stosowanych metod leczenia łuszczycy na obniżenie jakości życia pacjentów.

Leczenie łuszczycy nadal stanowi jeden z najpoważniejszych problemów dermatologicznych. Zastosowanie metod fototerapii i fotochemoterapii, zawężenie wskazań do stosowania cytostatyków i środków immunosupresyjnych, znaczne ograniczenie ogólnego i miejscowego podawania kortykosteroidów, nawrót do cignoliny, wprowadzenie retinoidów i poszukiwanie metod kojarzenia różnych środków leczniczych bardzo dobrze obrazują zmiany zachodzące w leczeniu łuszczycy [9].
Spośród leków do stosowania miejscowego cignolina, syntetycznie wytwarzana pochodna antracenowa, od ponad 70 lat pozostaje jednym z najskuteczniejszych środków w leczeniu postaci grudkowo-tarczkowej choroby. U wielu chorych może ona być jednak przyczyną podrażnień skóry, czasem powodując zaostrzenie zmian, może także wywoływać stan zapalny spojówek, przebarwienia skóry, a także niszczyć bieliznę. Negatywne odczucia pacjentów w związku z leczeniem cignoliną dotyczą jednak głównie fizycznych właściwości preparatu (brunatnej barwy, nieprzyjemnego zapachu, konsystencji tłustej maści). Ginsburg i Link [7] zauważyli, że stałe uczucie bycia nieczystym towarzyszące pacjentom wiąże się nie tylko z istnieniem zmian skórnych, ale przede wszystkim ze stosowaniem cignoliny i dziegci przez wiele tygodni. Duże nadzieje wiązano z wprowadzeniem do leczenia miejscowego łuszczycy pochodnych witaminy D3. Umiarkowane i dobre wyniki leczenia kalcipotriolem odnotowano u ok. 60% leczonych, natomiast całkowite ustąpienie zmian tylko w 7–20% przypadków po 8-tygodniowej terapii [10]. Mimo że preparat okazał się przyjemniejszy w użyciu (bezbarwny i bezwonny), nie spełnił pokładanych w nim nadziei, tym bardziej że często także wywołuje podrażnienia, zwłaszcza okolicy twarzy, oraz świąd skóry w miejscu aplikacji [11].
Miejscowe stosowanie preparatów steroidowych, bardzo korzystne w przypadku leczenia zmian zadawnionych oraz okolic fałdów skórnych, może przy długotrwałej terapii być przyczyną lekooporności, a nawet wystąpienia łuszczycy krostkowej [12]. Wprowadzona od 1974 r. do leczenia ogólnego łuszczycy metoda PUVA, początkowo wzbudzająca wielkie nadzieje chorych co do pełnego wyleczenia, u wielu pacjentów wywołała jednak rozczarowanie, złość i depresję. Lęk przed wystąpieniem objawów niepożądanych (przede wszystkim raków skóry, przedwczesnego starzenia się skóry lub plam barwnikowych), częsty świąd skóry w trakcie leczenia, powodujący drapanie i w efekcie ponowny wysiew wykwitów łuszczycowych mają ogromny wpływ na brak akceptacji tej metody leczenia przez pacjentów [13].
Wielu chorych wiązało również ogromne nadzieje z retinoidami, wprowadzonymi do terapii łuszczycy w 1986 r. Jednak liczne, czasem nieprzyjemne objawy niepożądane (działanie teratogenne, urażalność i suchość błon śluzowych oraz skóry, przerzedzenie włosów, wpływ na gospodarkę lipidową, działanie hepatotoksyczne, czasem bóle głowy i kostne) mogą zwiększać obawy chorych o stan swego zdrowia i zmieniać pozytywne nastawienie do tej metody leczenia. Z obecnością wielu objawów niepożądanych można się również liczyć podczas terapii preparatami immunosupresyjnymi ciężkich odmian łuszczycy (działanie hepatotoksyczne i nefrotoksyczne) [14]. Pewne nadzieje wiąże się z wykorzystaniem nowych metod biologicznych w leczeniu schorzenia (np. swoistych inhibitorów TNF-alfa lub preparatów hamujących współdziałanie cząstek adhezyjnych LFA1 i ICAM1 podczas prezentacji immunologicznej i w procesie migracji komórek zapalnych), które wg Finlaya mogą kontrolować przebieg choroby, a tym samym prowadzić do zadowolenia z terapii oraz poprawy jakości życia pacjentów [15]. Powyższe obserwacje potwierdzili w swych badaniach Menter [16] oraz Feldman i wsp. [17]. Autorzy zaobserwowali znaczną poprawę jakości życia pacjentów, w leczeniu których zastosowano alefacept oraz infliksimab (nowe preparaty biologiczne wykorzystywane w terapii łuszczycy). W dostępnym piśmiennictwie dotychczas nie pojawiły się jednak żadne doniesienia porównujące skuteczność poszczególnych leków w odniesieniu do jakości życia [18].


Wybrane metody oceny jakości życia u chorych z łuszczycą

Wśród znanych metod oceny jakości życia pacjentów z łuszczycą można wyodrębnić ogólne i specjalistyczne kwestionariusze zdrowia. Ogólne kwestionariusze zdrowia zostały stworzone do oceny wpływu różnych schorzeń na jakość życia pacjentów. Wydają się one nie zawsze przydatne dla chorych dermatologicznie, jednak użycie tego rodzaju metod ma pewne zalety, np. informacja uzyskana w jednym przypadku może być porównana nie tylko z informacjami uzyskanymi od pacjentów z innymi chorobami skóry, ale także z chorobami innych narządów. Możliwa staje się więc ocena porównawcza dyskomfortu czy upośledzenia spowodowanego łuszczycą i np. nadciśnieniem. Jednym z pierwszych takich kwestionariuszy był stworzony przez Bergnera i wsp. [19] Sickness Impact Profile, który wykorzystano do oceny dysfunkcji zdrowia spowodowanej łuszczycą, a także atopowym zapaleniem skóry oraz rakiem podstawnokomórkowym. Natomiast General Health Questionnaire zastosowano do oszacowania wpływu terapii łuszczycy metodą PUVA na poprawę jakości życia chorych [20]. Inny ze znanych kwestionariuszy ogólnych, SF-36, okazał się stosunkowo mało przydatny do oceny upośledzenia wywołanego przez choroby skórne [21]. Z metod specjalistycznych, które znalazły zastosowanie w dermatologii, jako jeden z pierwszych w 1987 r. został wykorzystany kwestionariusz Ryana [22]. Kolejny, 10-pytaniowy, przygotowany przez Finlaya i Khana [23] Dermatology Life Quality Index (DLQI) jest obecnie szeroko stosowany w Europie, USA i Australii w celu oceny wpływu upośledzającego wyprysku, trądziku, raka podstawnokomórkowego, atopowego zapalenia skóry, łysienia, łuszczycy oraz innych dermatoz. W szybkim, zwartym i prostym kwestionariuszu ocenie podlegają następujące dziedziny życia: objawy i odczucia, codzienne aktywności, czas wolny, praca i szkoła, relacje osobiste oraz leczenie. DLQI szacuje głównie wpływ schorzeń skóry na funkcjonowanie pacjenta i podejmowanie decyzji uwarunkowanych nasileniem dolegliwości, natomiast nie ocenia stanu psychicznego i samopoczucia chorych. Następnym, szczególnie przydatnym dla pacjentów z łuszczycą okazał się kwestionariusz Dermatology Quality of Life Scale (DQLS), będący kwestionariuszem uzupełniającym DLQI. W większym stopniu ocenia on psychospołeczne aspekty wpływające na jakość życia. Pozwala on na badanie wpływu schorzeń skóry na jakość życia w różnych grupach pacjentów (z uwzględnieniem wieku, płci, stanu społeczno-ekonomicznego oraz grupy etnicznej) [24]. Pierwszym specjalistycznym kwestionariuszem przydatnym do oceny pacjentów z łuszczycą był skonstruowany przez Finlaya i Kelly Psoriasis Disability Index (PDI) [25]. Pytania zastosowane w tym kwestionariuszu dotyczą 28 problemów najczęściej wymienianych przez chorych. Skala ta, złożona z 15 pytań, oceniała wpływ schorzenia na codzienną aktywność pacjentów, np. pracę w domu czy ogrodzie, przygotowywanie posiłków, wybór ubioru czy sposób spędzania wolnego czasu. Wykorzystanie tego wskaźnika dowiodło, że leczenie pacjentów z ciężką łuszczycą powoduje istotne zmniejszenie ich upośledzenia. W 1995 r. Gupta i Gupta zaprezentowali tzw. Psoriasis Life Stress Inventory (PLSI) – jest to metoda kwestionariuszowa złożona z 15 punktów dotycząca odczuć i zachowań pacjentów, która pozwala na wyodrębnienie tych chorych, dla których stres związany z chorobą stanowi szczególnie ważny problem [26]. PLSI reprezentuje wskaźnik psychosocjalnego wyalienowania związanego z łuszczycą (tzw. śmierci społecznej). W 1996 r. Koo zaproponował zastosowanie Psoriasis Quality of Life Questionnaire, w którym oceniano psychospołeczny oddźwięk choroby i jej wpływ na codzienną aktywność pacjentów [27]. W 1997 r. McKenna i wsp. utworzyli kolejną skalę oceniającą wpływ łuszczycy na sprawność fizyczną i społeczne aspekty życia – Impact of Psoriasis on Quality of Life [28]. Natomiast w 2003 r. autor zmodyfikował i rozszerzył kwestionariusz, zakładając, że zdolność i możliwość zaspokojenia własnych potrzeb określa jakość życia. Skala Psoriasis Index of Quality of Life (PSORIQoL) składa się z 25 pytań dotyczących odczuć i emocji, jakie u chorego wywołuje łuszczyca w codziennym życiu. W odróżnieniu od pozostałych narzędzi PSORIQoL zajmuje się tylko określaniem jakości życia pacjentów, nie ocenia stopnia niesprawności czy zaburzeń funkcjonowania związanych z chorobą [29, 30].
Przydatność wymienionych metod oceny jakości życia jest niezmiernie istotna w opracowaniu sposobów postępowania, które mogłyby złagodzić niekorzystne oddziaływanie psychologiczne i upośledzające łuszczycy.

Podsumowanie

Biorąc pod uwagę powyższe dane, można stwierdzić, że niezmiernie istotne znaczenie ma opracowanie sposobów postępowania, zmierzających do zmniejszenia odczuwanego przez chorych upośledzenia wywołanego zarówno samym schorzeniem, jak i stosowanymi przez dermatologów metodami terapii. Wielu autorów podkreśla bardzo korzystne efekty leczenia przeciwdepresyjnego i przeciwlękowego, a także stosowania metod psychoterapeutycznych. Zalicza się do nich m.in. tworzenie grup samopomocy, techniki relaksacyjne, np. biofeedback, medytacje, trening autogennny, hipnozę, a przede wszystkim hospitalizację, która odsuwa chorego od stresu [31, 32]. Farber i Nall [33] podkreślili również ogromną rolę edukacji chorych, pozwalającej na aktywne uczestniczenie zarówno w eliminowaniu ewentualnych czynników wyzwalających, jak i leczeniu łuszczycy.

Praca finansowana przez Uniwersytet Medyczny w Łodzi w ramach działalności statutowej nr 503-5064-1.

Piśmiennictwo
1. Polenghi MM, Molinari E, Gala C, et al. Experience with psoriasis in a psychosomatic dermatology clinic. Acta Derm Venereol 1994; Suppl (Stockh) 186: 65-6. 2. Dedhiya S. Health Related Quality of Life. Pharm World Sci 1995; 17: 141-8. 3. Dooley G, Finlay AY. Personal construct systems of psoriatic patients. Clin Exp Dermatol 1990; 15: 401-3. 4. Jobling RG. Psoriasis – a preliminary questionnaire study of sufferers subjective experience. Clin Exp Dermatol 1976; 1: 233-5. 5. Stankler L. The effect of psoriasis on the sufferer. Clin Exp Dermatol 1981; 6: 303-6. 6. Roenick RK, Roenick HH. Sex differences in the psychological effects of psoriasis. Cutis 1978; 21: 529-33. 7. Ginsburg IH, Link BG. Feelings of stigmatization in patients with psoriasis. J Am Acad Dermatol 1989; 20: 53-63. 8. Ramsay B, O’Reagan MA. A survey of the social and psychological effects of psoriasis. Br J Dermatol 1988; 118: 195-201. 9. Ruszczak Z. Zasady postępowania leczniczego w łuszczycy. Przegl Dermatol 1987; 74: 1-10. 10. Berth-Jones J, Hitchinson E. Vitamin D analogues and psoriasis. Br J Dermatol 1992; 127: 71-3. 11. Jobling R. Psoriasis and its treatment in psycho-social perspective. Reviews in Contemporary Pharmacotherapy 1992; 7: 339-44. 12. Jabłońska S, Chorzelski T. Choroby skóry. PZWL, Warszawa 1994. 13. Jobling R. Living with chronic illness – the experience of psoriasis under treatment. In: Living with chronic illness. Anderson R, Bury M (eds). London: Hyman Unwin, 1988a, 224-44. 14. Prins M, Krabbe PF, Swinklek Q, et al. The effect of treatment on the quality of life in psoriasis patients. Acta Derm Venereol 2005; 85: 304-10. 15. Finlay AY, Ortonne JP. Patient satisfaction with psoriasis therapies, an update and introduction to biologic therapy. J Cutan Med Surg 2004; 8: 310-20. 16. Menter A. The effect of psoriasis on patients quality of life and improvements associated with alefacept therapy. J Cutan Med Surg 2004; 8 (Suppl 2): 20-5. 17. Feldman SR, Gordon KB, Bala M. Infliximab treatment results in significant improvement in the quality of life of patients with severe psoriasis: a double-blind placebo – controlled trial. Br J Dermatol 2005; 152: 861-7. 18. Bhosle MJ, Kulkarni A, Feldman SR. Quality of life in patients with psoriasis. Health Qual Life Outcomes 2006; 4: 35-40. 19. Bergner M, Bobbit RA, Carter WB. The Sickness Impact Profile: development and final revision of a health status measure. Med Care 1981; 19: 787-805. 20. Root S, Kent G, Al’Abadie MS. The relationships beetwen disease severity, disability, and psychological distress in patients undergoing PUVA treatment for psoriasis. Dermatology 1994; 189: 234-7. 21. Ware JE. Measuring patient’s views: the optimum outcome measurment. BMJ 1993; 306: 1429-30. 22. Ryan TJ. The confident nude or whither dermatology. Dermatol Practice 1987; 5: 8-18. 23. Finlay AY, Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI): a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol 1994; 19: 210-6. 24. Morgan M, McCreedy R, Simpson J. Dermatology quality of life scales – a measure of impact of skin diseases. Br J Dermatol 1997; 136: 202-6. 25. Finlay AY, Kelly SE: Psoriasis – an index of disability. Clin Exp Dermatol 1987; 12: 8-11. 26. Gupta MA, Gupta AK. The Psoriasis Life Stress Inventory: a preliminary index of psoriasis-related stress. Acta Derm Venereol 1995; 75: 240-3. 27. Koo J. Population-based epidemiologic study of psoriasis with emphasis on quality of life assessment. Dermatol Clin 1996; 14: 485-96. 28. McKenna KE, Stern RS. The impact of psoriasis on the quality of life of the patients from the 16-center PUVA follow up cohort. J Am Acad Dermatol 1997; 36: 388-94. 29. Kanikowska A, Pawlaczyk M. Narzędzia wykorzystywane do oceny jakości życia chorych na łuszczycę. Dermatol Klin 2006; 8: 132-6. 30. McKenna SP, Cook SA, Whalley D, et al. Development of the PSORIQoL, a psoriasis –specific measure of quality of life designed for use in clinical practice and traits. Br J Dermatol 2003; 149: 323-31. 31. Swanbeck G, Jobling R. The organization of psoriasis treatment and psychosocial aspects. Acta Derm Venereol 1984; (Suppl) 112: 61-3. 32. Winchell SA, Watts RA. Relaxation therapies in the treatment of psoriasis and possible pathophysiologic mechanisms. J Am Acad Dermatol 1988; 18: 101-4. 33. Farber EM, Nall ML. Psoriasis: a stress related disease. Cutis 1993; 51: 322-6.