Original paper
Psychological and social problems of patients with chronic venous disease

Wprowadzenie

Skóra jako największy i zarazem najbardziej zewnętrzny narząd ludzkiego organizmu spełnia nie tylko funkcje biologiczne – ochronną, regulacyjną i integracyjną – ale również psychospołeczną, wpływając na opinie innych ludzi, obraz własnego ciała i postrzeganie siebie. Stan skóry i jej wygląd w dużym stopniu kształtują relacje i oddziałują na komunikację międzyludzką. Choroby skóry w widoczny sposób zmieniające jej wygląd mogą powodować obniżenie jakości życia chorych i ich rodzin. Mimo iż w większości nie są przyczyną bezpośredniego zagrożenia życia, wpływają na obniżenie samooceny stanu zdrowia, przyczyniają się do negatywnych reakcji emocjonalnych i wtórnie – do zaburzeń funkcjonowania społecznego chorych [1–3].
Przewlekła niewydolność żylna na skutek długotrwale utrzymującego się nadciśnienia żylnego jest także przyczyną powikłań oraz zmian patologicznych w skórze i tkance podskórnej [4]. Występują one w postaci obrzęków, przebarwień, tzn. hemosyderozy, egzemy, stwardnienia tłuszczowo-skórnego, atrofii białej i owrzodzenia [4].
Przewlekły i postępujący charakter tych zmian oddziałuje na fizyczne funkcjonowanie chorych, ponieważ objawy choroby mogą być przyczyną ograniczeń funkcjonalnych i niesprawności; emocjonalne – gdyż choroba przewlekła może być źródłem negatywnych emocji, gniewu, lęku, depresji oraz społeczne – kiedy poczucie zażenowania własnym wyglądem oraz uczucie lęku przed napiętnowaniem, odrzuceniem i brakiem akceptacji przez społeczeństwo staje się przyczyną unikania bądź całkowitego wycofania z kontaktów społecznych. Chorzy ci wymagają opieki uwzględniającej wszystkie aspekty zaburzonego funkcjonowania, zapewniającej im utrzymanie nie tylko optymalnej aktywności fizycznej, ale również dobrostanu psychicznego i społecznego. Holistyczny model opieki lekarskiej i pielęgniarskiej nad chorym z owrzodzeniem żylnym obejmuje wszechstronną diagnostykę i postępowanie ukierunkowane na eliminację możliwie wszystkich zaburzeń, w tym konsekwencji psychicznych i społecznych życia z raną.

Cel pracy

Celem badań była ocena problemów natury psychicznej i społecznej chorych z objawami skórnymi przewlekłej niewydolności żylnej.

Materiał i metody

Badania prowadzono w 2006 r. w Poradni Leczenia Owrzodzeń Żylnych Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej Wojewódzkiego Szpitala im. dr. J. Biziela w Bydgoszczy. Włączono do nich chorych powyżej 18. roku życia, u których stwierdzono występowanie PNŻ w fazie C₄–C₆ klasyfikacji klinicznej CEAP. Zastosowano metodę sondażu diagnostycznego. Jako narzędzie badawcze wykorzystano kwestionariusz ankiety składający się z 30 pytań, przygotowany do niniejszej pracy. Uzyskano zgodę Komisji
Bioetycznej przy Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy UMK w Toruniu.

Wyniki

W badaniu uczestniczyło 50 chorych z objawami PNŻ, w tym 26 (52%) kobiet i 24 (48%) mężczyzn w wieku 40–80 lat, średnio 55 lat. Œredni czas trwania choroby wynosił 22 mies. (SD=21,7 mies., min. – 4 mies., maks. – 6 lat). Spośród fizycznych objawów choroby najczęściej zgłaszano obecność bólu (72%), obrzęków (66%) i miejscowego zaczerwienienia skóry badanych (50%). Rzadziej podawano występowanie ropnej wydzieliny (24%) i przykrego zapachu z rany chorych (16%). Ponadto u pacjentów stwierdzano obecność owrzodzenia czynnego (faza C₆ klasyfikacji CEAP – 28%) lub wygojonego (faza C₅ – 20% chorych). U 84% pacjentów objawy te wiązały się z uczuciem zakłopotania, szczególnie w czasie odsłaniania chorej kończyny (np. noszenie letniej odzieży, pływanie, prace w ogrodzie). Chorzy zakrywali zmienione chorobowo miejsca – łącznie 82% badanych. Zachowania te znacząco częściej obserwowano u chorych zgłaszających uczucie wstydu i zakłopotania, p<0,02 (ryc. 1.). Ponad połowa z nich (52%) uznała, iż obecność widocznych zmian skórnych w dużym stopniu kształtuje opinie innych ludzi na temat chorych z PNŻ i owrzodzeniem. Przekonania te częściej dotyczyły chorych spotykających się z brakiem akceptacji ze strony otoczenia (80% tej grupy), p<0,05 (ryc. 2.). Informowali oni o wpływie PNŻ na dotychczasowe relacje i ograniczenie kontaktów społecznych – 4% chorych z najbliższą rodziną, 20% z przyjaciółmi i znajomymi, 34% z nowo poznawanymi osobami. Jednocześnie 44% pacjentów zgłaszało potrzebę tworzenia grup wsparcia i nawiązywania kontaktów z osobami mającymi podobne problemy zdrowotne. Nie stwierdzono znaczącej statystycznie zależności między samooceną stanu zdrowia a potrzebą spotykania się w ramach grupy wsparcia (χ₂=2,58, nieistotne statystycznie).

Podczas prowadzenia badań chorzy korzystali ze świadczeń rentowych (52%) lub emerytalnych (20%). Pozostali (28%) byli aktywni zawodowo, wielu z nich (85,7%) podawała jednak konieczność okresowego zaprzestania pracy zawodowej z powodu złego samopoczucia i powikłań PNŻ. U części pacjentów była ona również przyczyną przejścia na rentę (50% korzystających ze świadczeń, tj. 26% wszystkich chorych), okresowej absencji zawodowej u pacjentów w okresie przedemerytalnym (20% korzystających ze świadczeń, tj. 4% wszystkich chorych) oraz gorszej sytuacji socjalno-bytowej u 34% badanych. Wpływ PNŻ na aktywność zawodową w największym stopniu dotyczył chorych aktywnych zawodowo, p<0,05 (ryc. 3.). PNŻ wpływała także na wykonywanie dotychczasowych obowiązków – u 46% chorych stale i u 20% w okresie zaostrzenia objawów choroby. Wpływ na realizację zainteresowań był mniejszy – dotyczył tylko 26% pacjentów. Znacznie większa grupa upatrywała w chorobie oraz związanych z nią objawach źródło stresu – 94% chorych, w tym 24% w dużym stopniu. Obserwowano występowanie obniżonego nastroju (54%), zmienności nastroju (34%), drażliwości (30%) i niepokoju (12% pacjentów). Nie wszyscy realizowali zalecenia dotyczące zachowań prozdrowotnych i zmiany stylu życia, m.in. w zakresie diety (80%), spacerów i używek (76% pacjentów). Dostrzegano natomiast potrzebę wzbogacenia wiedzy na temat choroby i możliwości jej leczenia – 72% chorych.

Omówienie wyników

Badania nad jakością życia chorych z zaburzeniami dermatologicznymi wykazały, że wpływ choroby na codzienne funkcjonowanie chorych i ich rodzin jest porównywalny z zaburzeniami psychospołecznymi, jakie towarzyszą chorobie niedokrwiennej serca, cukrzycy czy przewlekłym chorobom układu oddechowego, np. astmie. Mimo iż zmiany skórne, również te będące następstwem PNŻ, rzadko stanowią przyczynę bezpośredniego zagrożenia życia, chorzy uznają je za znacznie bardziej uciążliwe niż większość przewlekłych chorób somatycznych, mogących zagrażać życiu [1]. Niesłusznym wydaje się zatem podejście bagatelizujące i tendencja do pomniejszania lub traktowania zaburzeń skórnych wyłącznie w kontekście problemu kosmetycznego, a w przypadku PNŻ dostrzeganie wyłącznie związanych z nią zmian fizykalnych.
W przeprowadzonym badaniu pacjenci uznali, że choroba jest dla nich źródłem silnego stresu i przyczynia się do obniżenia lub zmian nastroju, wyzwala niepokój i jest przyczyną wzmożonej drażliwości, szczególnie w okresie zaostrzenia objawów. Jak wykazano w innych badaniach [3–8], reakcje te mogą być z jednej strony następstwem objawów fizycznych, w tym przede wszystkim bólu, poczucia dyskomfortu i ograniczeń funkcjonalnych, z drugiej ich psychospołecznych konsekwencji. W kilku badaniach [3, 5–8] wykazano, że jakość życia chorych z owrzodzeniem żylnym ulega zaburzeniu przede wszystkim w 2 sferach – fizycznej (obecność bólu) oraz socjalno-społecznej (mniejsza wydolność chorych lub utrata pracy). Podkreśla się, że w przebiegu wielu chorób przewlekłych praca zawodowa staje się mniej wydajna, wiąże się z rosnącym stresem i obawami o przyszłość, nie tylko swoją, ale i najbliższej rodziny, wpływa na sytuację materialną i psychiczną chorych. Obniżenie ogólnej jakości życia i obecność objawów choroby oddziałuje także na efektywność wypoczynku, ten natomiast na efektywność wysiłków zawodowych i staje się przyczyną efektu błędnego koła.
W badaniu własnym chorzy dostrzegali wpływ PNŻ na ich aktywność zawodową, podkreślali, iż była ona przyczyną – u chorych wciąż pracujących – okresowej absencji zawodowej lub – u pacjentów korzystających ze świadczeń rentalnych i emerytalnych – całkowitego zaprzestania pracy zawodowej. Wpływała też na wykonywanie obowiązków domowych i realizację zainteresowań.
Dominującym objawem, występującym w różnych stadiach zaawansowania choroby, był ból. Autorzy [5, 6] podają, iż dotyczy on znacznej grupy, tj. ok. 17–65% pacjentów z zaawansowaną niewydolnością żylną i może wpływać na pracę, nastrój i jakość wypoczynku. Trudno uniknąć w takiej sytuacji objawów przewlekłego zmęczenia, drażliwości czy nawet depresji. W badaniu oceniającym występowanie problemów biopsychospołecznych u chorych w starszym wieku [7] wykazano, że PNŻ i owrzodzenie znacząco zwiększają ryzyko zaburzeń psychospołecznych i mogą być przyczyną depresji. Poza występowaniem ograniczeń funkcjonalnych i czynnościowych, przyczynę stanowią zaburzenia poznawcze, związane z nieprawidłową percepcją obrazu własnego ciała i zaburzoną samooceną [1, 8]. Pacjenci borykają się z poczuciem zakłopotania i wstydu, boją się pokazywać widoczne zmiany skórne, nieestetyczne opatrunki i bandaże, ukrywają fakt silnie sączącej lub brzydko pachnącej rany.
W niniejszym badaniu podobne zachowania obserwowano u znacznej grupy chorych (82%), wielu z nich zgłaszało związane z tym uczucie zakłopotania (84%). Mimo iż najczęstszą reakcją otoczenia na PNŻ była obojętność, chorzy byli przekonani, że skórne objawy choroby kształtują opinie otoczenia na ich temat i w związku z tym stają się przyczyną ograniczenia ich kontaktów społecznych. Brown [9] podaje, że izolacja społeczna pacjentów z owrzodzeniem żylnym jest powszechna, ale rzadko uwzględniana w algorytmach opieki nad tą grupą chorych. Autorzy sugerują, by opieka nad chorym z PNŻ i owrzodzeniem miała charakter holistyczny i interdyscyplinarny. W kontekście opieki pielęgniarskiej powinna obejmować również ocenę sytuacji społecznej i stanu psychicznego chorych, pozwalających wdrożyć zintegrowane działania opiekuńcze, edukacyjne i interwencje specjalistów.

Wnioski

1. Obecność choroby przewlekłej i towarzyszących jej widocznych zmian skórnych znacząco wpływała na psychospołeczne funkcjonowanie chorych. Przyczyniała się do ograniczenia kontaktów społecznych i pogorszenia sytuacji socjalno-bytowej.
2. Mimo negatywnych skutków choroby, pacjenci niechętnie zmieniali dotychczasowe zachowania zdrowotne, wpływające na progresję choroby. Zasadne wydaje się zatem prowadzenie systematycznej edukacji chorych z PNŻ wraz z weryfikacją jej wyników.

Piśmiennictwo

1. Żelazny I, Nowicki R, Majkowicz M, et al. Jakość życia w chorobach skóry. Przew Lek 2004; 9: 60-5.
2. Walshe C. Living with a venous leg ulcer: a descriptive study of patients’ experiences. J Adv Nurs 1995; 22: 1092-100.
3. Krasner D. Painful venous ulcers: themes and stories about their impact on quality of life. Ostomy Wound Manage 1998; 44: 38-49.
4. Szewczyk MT, Jawień A, Cwajda J. Zaburzenia integralności skóry u chorych z przewlekłą niewydolnością żylną i owrzodzeniem. Post Dermat Alergol 2005; 22: 141-7.
5. Briggs M, Nelson EA. Topical agents or dressings for pain in venous leg ulcers. Cochrane Database Syst Rev 2003; 1: CD001177.
6. Edwards H, Courtney M, Finlayson K, et al. Chronic venous leg ulcers: effect of a community nursing intervention on pain and healing. Nursing Standard 2005; 19: 47-54.
7. Jawień A, Szewczyk MT, Kędziora-Kornatowska K, et al. Functional and biopsychosocial restrictions among patients with a venous ulcer. Arch Med Sci 2006; 2: 36-41.
8. Szewczyk MT, Jawień A, Hildebrandt Z. Subiektywne postrzeganie stanu zdrowia chorych z przewlekłą niewydolnością żylną. Część I. Przegl Flebol 2005; 13: 175-81.
9. Brown A. Social isolation and the management of leg ulceration. J Communit Nursing 2003; 17: 32-8.