Wstęp
Na oddziałach intensywnej terapii przebywają pacjenci w stanie wymagającym ciągłej obserwacji, wspomagania układu oddechowego i/lub krążenia, a także innych układów. Hospitalizowani są w sytuacjach nagłych zachorowań, wypadków lub po zabiegach chirurgicznych. Oddziały te, mając określoną specyfikę, różnią się, pomimo iż zakres działań jest podobny. Na oddziały intensywnej terapii przyjmowani są pacjenci z różnymi rodzajami schorzeń, najczęściej w następstwie nagłego zdarzenia, urazu lub zabiegu operacyjnego, gdy są niewydolni oddechowo i/lub krążeniowo. Przeznaczone są dla dzieci od urodzenia do 18. roku życia i osobno dla dorosłych. Niektóre oddziały intensywnej terapii mają charakter sal pooperacyjnych, przeznaczonych dla pacjentów po długotrwałych zabiegach chirurgicznych z dużym ryzykiem wczesnych powikłań. Nazywane są też oddziałami pooperacyjnymi. Na takich oddziałach odwiedziny rodzin u pacjentów nieprzytomnych mają charakter emocjonalny związany z relacjami rodzinnymi, informowaniem o stanie zdrowia, wiedzą o sytuacji bliskiej osoby. Okazywanie zainteresowania zarówno pacjentowi, jak i jego rodzinie wpływa na postrzeganie warunków, w jakich chory jest leczony. Empatyczne zachowania personelu medycznego od momentu przyjęcia chorego na oddział stanowi pozytywny przejaw komunikacji interpersonalnej [1] i może być zapowiedzią dobrych relacji z rodziną pacjenta przebywającego w szpitalu.
Celem pracy było uzyskanie informacji na temat umiejętności komunikowania się pielęgniarek z rodzicami dzieci po zabiegach kardiochirurgicznych oraz wpływ relacji interpersonalnych na emocje towarzyszące matkom i ojcom w tym trudnym okresie ich życia.
Materiał i metody
Badania prowadzono w drugim półroczu 2016 r. wśród rodziców dzieci w wieku od urodzenia do 1. roku życia, operowanych z powodu wrodzonej wady serca i hospitalizowanych w Klinice Kardiochirurgii w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Badania prowadzono metodą sondażu diagnostycznego, a jako narzędzie badawcze wykorzystano kwestionariusz własnej konstrukcji zawierający 19 pytań. Ankieta wypełniona była przez rodziców podczas pobytu dziecka na OIOM. Badanie miało charakter anonimowy.
Badanie przeprowadzono wśród rodziców znajdujących się w trudnej i traumatycznej sytuacji spowodowanej ciężką chorobą dziecka, wymagającą operacji kardiochirurgicznej w pierwszym roku życia (46% w wieku noworodkowym, 26% w 2.–6. miesiącu życia, 28% w 7.–12. miesiącu życia – ryc. 1.). Z badań wynika, że 70% rodziców czuło się zagubionych oraz obawiało się o życie dziecka, a 8% było przygotowanych na najgorsze z możliwych powikłań.
Wyniki przeprowadzonych badań przedstawiono w postaci tabel i wykresów zawierających zestawienie ilościowo-procentowe odpowiedzi udzielonych przez ankietowanych rodziców.
Badania przeprowadzono za zgodą dyrektora placówki. Respondenci byli poinformowani o celu, zachowaniu anonimowości i sposobie wypełniania kwestionariusza. Ankieta zawierała pytania zamknięte jednego wyboru i pytania otwarte dotyczące emocji odczuwanych przez rodziców dzieci po zabiegach kardiochirurgicznych w okresie wczesnopooperacyjnym. W ankiecie rodzice mogli wpisywać swoje uwagi związane z funkcjonowaniem oddziału.
Opinie rodziców zebrane na temat oceny wsparcia psychicznego i roli pielęgniarki w komunikacji z rodzicami ciężko chorych dzieci dotyczyły pielęgniarek uczestniczących w najbardziej krytycznym okresie leczenia dzieci, tj. pielęgniarek pracujących na oddziale pooperacyjnym, na którym leczenie dziecka wymaga posiadania doświadczenia i wysokich umiejętności zawodowych. Oceniany przez rodziców profesjonalizm pielęgniarek w Klinice Kardiochirurgii przedstawiono na rycinie 2. Ponadto kontakty z rodzicami wymagają również posiadania umiejętności wykazywania zrozumienia, cierpliwości, pocieszenia oraz wsparcia psychicznego. Charakterystykę odczuć i wrażeń towarzyszących rodzicom podczas pierwszej wizyty w sali pooperacyjnej przedstawiono w tabeli 1.
Ankietowani rodzice wykazali, że kontakt i dobra komunikacja z pielęgniarkami oddziału pooperacyjnego pomogły przetrwać trudny dla nich czas, a najważniejszą rolę w tym czasie odegrały:
1. Przygotowanie rodziców (88%) przez personel medyczny do pierwszej wizyty w sali pooperacyjnej.
2. Odczucie życzliwości i komunikatywności pielęgniarek okazane podczas pierwszej wizyty w sali pooperacyjnej, które wykazało 58% rodziców.
3. Poczucie profesjonalizmu i sumienności pielęgniarek od pierwszej wizyty w sali pooperacyjnej zostało wykazane przez 90% rodziców.
4. Nieograniczona możliwość zadawania pytań pielęgniarkom podczas pierwszej i następnych wizyt w sali pooperacyjnej, wykazana przez 98% rodziców, a udzielane odpowiedzi przez pielęgniarki u 76% rodziców pozytywnie wpłynęły na ich lepsze samopoczucie. Zdecydowanie zmniejszyły obawy o stan dziecka.
5. Rozmowy rodziców z pielęgniarkami podczas wizyty u dziecka po zabiegu, dla 94% rodziców okazały się bardzo potrzebne oraz przyniosły pozytywne efekty, w szczególności:
– uspokoiły rodziców (88%),
– wpłynęły na poczucie, że dziecko jest pod stałą, dobrą i profesjonalną opieką (42%),
– zapewniły rodzicom wsparcie emocjonalne i duchowe (24%),
– wyjaśniły rodzicom działanie sprzętu, do którego podłączone jest dziecko (22%) – przedstawiono w tabeli 2.
6. Brak negatywnych emocji u 82% rodziców podczas rozmów z pielęgniarkami.
7. Uznanie przez 92% rodziców, że kontakt z pielęgniarkami przy kolejnych wizytach w sali pooperacyjnej utwierdzał ich w przekonaniu o zaufaniu do pielęgniarek oraz o tym, że dziecko znajduje się pod opieką wykwalifikowanego personelu pielęgniarskiego.
8. Opinie 92% rodziców wskazują, iż w procesie leczenia dziecka pielęgniarki były empatyczne, wykazywały dużo cierpliwości oraz wspierały psychicznie.
Wyniki
Oddziały intensywnej terapii różnią się od innych oddziałów tym, że jest to miejsce dla pacjentów wymagających szczególnie zaawansowanej opieki medycznej i leczenia. Na oddziałach intensywnej terapii przebywają pacjenci, przy których większość czynności wykonuje personel medyczny. Dzieci hospitalizowane na OIT wymagają szczególnej uwagi ze względu na przebywanie w nieznanym, obcym dla nich środowisku, długotrwałą opiekę medyczną, a w przypadku powikłań obarczone są ryzykiem nieprawidłowego rozwoju. Lęk ich rodziców natomiast jest wynikiem nie tylko samej choroby u dziecka, lecz także wykonywanych wysokospecjalistycznych procedur. Użycie skomplikowanego sprzętu, do którego jest przyłączony mały pacjent i za jego pomocą monitorowany budzi przerażenie u osób niezwiązanych ze środowiskiem medycznym. Odwiedzająca rodzina zazwyczaj nie odgrywa roli pomocniczej, lecz jedynie wspierającą. Rodzina chorych przebywających na oddziałach intensywnej terapii wymaga wsparcia psychicznego ze względu na szczególnie dramatyczną sytuację, w której się znalazła. Dopóki nie uzyska pomocy psychologicznej, pierwszymi osobami, które spotyka, są lekarz i pielęgniarka. Personel medyczny oprócz wykonywania swoich zadań względem pacjenta, powinien być także wrażliwy na potrzeby jego rodziny. Na dobry wizerunek oddziału składa się nie tylko leczenie, opieka, warunki i sprzęt, lecz także relacje interpersonalne. Podczas hospitalizacji dzieci, ich rodzice są osobami wyrażającymi zgodę na piśmie np. na zabieg operacyjny. W przypadku niepowodzenia leczenia dochodzi czynnik obciążenia psychicznego, że to oni – rodzice – zgodzili się na proponowaną terapię.
Sięgając do historii, od czasów Kartezjusza nauki biologiczne i medycyna zajmowały się światem materialnym. Badano ludzkie ciało, natomiast sfera psyche i umysł pozostawiano religii i filozofii. Pomimo dzisiejszej wiedzy, z której wynika, że dobrze funkcjonujące ciało ludzkie jest integralną częścią dobrze funkcjonującego ducha, medycy wydają się jednak postępować podobnie [2]. Dorobek psychiatrii, psychoterapii i neuronauki nie przekonuje środowiska medycznego do stosowania tej wiedzy obok właściwej terapii. Lekarze i pielęgniarki nie zdają sobie sprawy z uzdrawiającej lub niszczącej mocy słów czy emocji wyrażanych werbalnie lub pozawerbalnie. Niezrozumienie sytuacji dla pacjentów i ich rodzin oraz dowolna interpretacja słów o stanie zdrowia chorego może być wynikiem używania medycznej terminologii lub skrajnie – żargonu medycznego [3]. Lekarz omawiając np. wynik badania radiologicznego, stwierdza, że pacjent ma w obrazie „białe płuca”. Nie tłumacząc, co ma na myśli, wyrabia u pacjenta przekonanie, że jest to wynik prawidłowy. Biały kolor jest jasnym, czystym kolorem i kojarzy się pozytywnie, gdzie w tym przypadku oznacza słabo upowietrznione płuca i jest złym wynikiem. Osoby bardziej dociekliwe, jeśli czują, że uzyskana informacja nie jest w pełni zrozumiała, a atmosfera nie sprzyjała rozwinięciu rozmowy, szukają wyjaśnień u innych lekarzy lub pielęgniarek. Taka sytuacja może stwarzać ryzyko uzyskania mylącej informacji o stanie zdrowia i może spowodować u pacjenta dalsze błędne postępowanie czy nawet zaniechanie leczenia. Dotyczy to również rodziców, którzy współuczestniczą z lekarzami w podejmowaniu decyzji w sprawie leczenia ich dzieci.
Na przestrzeni wieków zmieniał się także stosunek rodziców do dzieci. Inaczej wyglądało dzieciństwo w średniowieczu, inaczej w czasach wczesnonowożytnych. Wiele wieków temu śmierć dziecka budziła pewne zmartwienie, ale na ogół nie była powodem do wielkiej rozpaczy. Z czasem rodzice stawali się bardziej czuli dla swojego potomstwa [4]. Dziś mamy do czynienia z emocjami najwyższej wagi, jeśli dotyczą dzieci. W krajach cywilizowanych choroba i hospitalizacja dziecka budzą szczególną czujność rodziców. Śmiertelna choroba lub zagrożenie życia dziecka jest rozpatrywane w kategorii największego nieszczęścia, a śmierć dziecka jest najgorszym z możliwych doświadczeń w życiu człowieka. W takich sytuacjach wsparcie psychiczne personelu jest jedną z podstawowych potrzeb rodziny.
Pielęgniarka jest osobą towarzyszącą chorym i ich rodzinom we wszystkich fazach hospitalizacji. Począwszy od przyjęcia do szpitala, realizuje zlecenia lekarskie i zajmuje się całym procesem pielęgnacyjno-opiekuńczym, pełni też funkcję edukatora. Realizując swoje zadania, jest cały czas oceniana przez pacjentów i odwiedzających. Dobre stosunki między personelem medycznym a pacjentami wspomagają terapię, rodzinie dają siłę do przetrwania okresu hospitalizacji, budują atmosferę życzliwości i co najważniejsze zaufanie. Przyjazne oddziaływanie dopinguje i mobilizuje rodziny. Brak empatii, okazywane zniecierpliwienie, niechęć personelu medycznego wywołuje stany lęku i wiele obaw u hospitalizowanych i ich rodzin. W warunkach szpitalnych, w miejscu, gdzie oczekiwania pacjenta i jego rodziny związane są z niesieniem im pomocy, pielęgniarki powinny się z nimi integrować i wpływać w taki sposób, aby środowisko szpitalne postrzegane było jako bezpieczne i przyjazne [5].
W Klinice Kardiochirurgii rodzice małych pacjentów oceniali komunikację z pielęgniarkami w trakcie pobytu ich dzieci na oddziale pooperacyjnym. Każdy z rodziców jest odrębną jednostką odczuwającą na swój sposób emocje związane z traumatycznymi przeżyciami, ale oczekiwania rodzin chorujących dzieci są bardzo podobne. Na przebieg leczenia dziecka i jego wyzdrowienie ma wpływ cały zespół terapeutyczny, jednak najbliższą osobą dla rodziców w środowisku szpitalnym jest pielęgniarka.
Z badań wynika, że rodzice, którzy przychodzą na pierwsze wizyty do swoich dzieci po operacjach serca, odczuwają wiele obaw, co wyrazili w pytaniach otwartych. Przerażającą ilość sprzętu podłączonego do małego dziecka, czyli dreny, rurki, kabelki, kroplówki, wskazało 40% rodziców. Zły wygląd dziecka: blade, obrzęknięte, z dużym opatrunkiem, spod którego wyprowadzone były dreny z krwią opisało 36% rodziców. Na obawę, czy operacja się udała i jak będą wyglądały kolejne dni, zwróciło uwagę 30% rodziców. Ogólnie szokującą atmosferę sali pooperacyjnej dla małych pacjentów z ogromną ilością sprzętu intensywnej terapii wskazało 26% rodziców. Myśli, jakie towarzyszyły rodzicom to także obawy, czy ich dziecko cierpi, odczuwa ból i czy w ogóle obudzi się po operacji – wyraziło 20% rodziców (tab. 3.).
Na każdym oddziale szpitalnym oprócz obowiązujących zasad wynikających z przepisów prawa medycznego, ustalony jest wewnętrzny regulamin. Na oddziale pooperacyjnym, na którym przeprowadzono badania, wizyty u pacjentów są określone i przewidziane tylko dla rodziców i opiekunów prawnych dzieci. Wyjątkowo w przypadku samotnej matki lub ojca mogą odwiedzić dziecko z drugą, przez siebie wybraną osobą. Wizyty są przewidziane 3 razy w ciągu dnia przez 10–15 minut. W tym czasie rodzice chcą dowiedzieć się wszystkiego, co działo się z dzieckiem. Interesuje ich najmniejszy szczegół, o czym pisali w ankietach. To moment, w którym pielęgniarki powinny zaprezentować swoją postawę zawodową, wynikającą z Kodeksu Etyki Zawodowej Pielęgniarki i Położnej [6] i przeznaczyć czas na rozmowę.
Blankenship w październiku 2015 r. opublikował badania przeprowadzone wśród rodziców dzieci hospitalizowanych na oddziale intensywnej kardiologicznej opieki pediatrycznej. Rodzice byli zapraszani na poranne obchody na oddziale w celu wspólnych rozmów, dyskusji i planów z personelem medycznym związanych z dalszym leczeniem ich dzieci i sprawowaną nad nimi opieką. Badania wykazały, że początkowo z zaproszeń na obchody skorzystało 73% rodziców, a w późniejszym okresie nawet 94%. Ważnym elementem zwiększenia się liczby chętnych osób do wzięcia udziału w przedsięwzięciu było spójne i staranne przekazywanie informacji. W badaniach wykorzystano wiele składowych, które wykazały, że podczas porannych obchodów u dzieci wspólne omawianie planu opieki oraz informacje, jakie uzyskali rodzice w tym czasie, zwiększyły zrozumienie problemów u dziecka, minimalizowały niepokój, poprawiały komunikację i budowały zaufanie pomiędzy personelem medycznym a rodzicami [7].
Z powyższych badań można wnioskować, że budowanie atmosfery wzajemnego zaufania i zrozumienia w salach intensywnej opieki pediatrycznej zależy w dużym stopniu od prawidłowego i bezpośredniego przepływu informacji, wykazania zainteresowania i wyjaśniania przez personel medyczny wszystkiego, co związane jest z dzieckiem. Wspólną cechą podczas przebywania rodziców na oddziale są te same oczekiwania: otwartość personelu medycznego na ich potrzeby.
Powszechnie przyjęte jest, że rozmowa z rodziną powinna prowadzić do wzajemnego zrozumienia. Nie może być monologiem personelu lub nieefektywną, niezrozumiałą wymianą zdań i musi zawierać wszystkie komponenty dialogu [8]. Oprócz komunikatów werbalnych bardzo ważne są komunikaty niewerbalne. Piętnastominutowe odwiedziny na oddziale pooperacyjnym potęgują większe emocje u rodziców, gdyż za chwilę muszą opuścić dziecko i znów czekać wiele godzin na kolejne spotkanie.
Komunikacja niewerbalna przebiega nieświadomie. Pielęgniarka nie wzbudzi sympatii, jeśli jej mowa ciała będzie wskazywała na zniecierpliwienie i niechęć do współpracy z rodziną chorego dziecka. Warto od pierwszego kontaktu okazywać zainteresowanie rodzicami, wówczas pielęgniarka będzie bardziej przystępna w odbiorze, wyczuje emocje u odbiorcy i nie przejawi braku cierpliwości [9]. Wprowadzi na oddział, omówi topografię i specyfikę. Przekaże krótkie informacje organizacyjne, a następnie skupi się na potrzebach dziecka i rodziny.
Na zakończenie rozmowy personel medyczny powinien się upewnić, czy przekazane informacje były wyczerpujące i czy rozmówcy mają jeszcze wątpliwości, które pielęgniarki mogą wyjaśnić? Każdą rozmowę należy zakończyć pytaniem: „Czy o coś jeszcze chcieliby Państwo zapytać”? Należy zapewnić, że jeżeli nasuną się wątpliwości i pytania, zawsze mogą skonsultować się z pielęgniarką lub lekarzem [10].
Rodzice dzieci z wadami serca potrzebują szczególnego wsparcia, gdyż zostało zaburzone ich rodzinne szczęście. Planując założenie rodziny, nie spodziewali się tak poważnego doświadczenia, jak urodzenie dziecka z wadą serca. Ich bezsilność wobec sytuacji wpływa na ich potrzebę pomocy i wsparcia środowiska, a szczególnie personelu medycznego [11, 12].
Analizując badania Adamsa w publikacji „Care maps for children with medical complexity”, można wnioskować, iż oczekiwanie wsparcia to cecha nie tylko rodziców dzieci hospitalizowanych z powodu wad serca, lecz także rodziców dzieci z poważnymi problemami zdrowotnymi oraz niepełnosprawnymi [13]. Należy też zauważyć, że funkcja pielęgniarek jako koordynatorek opieki zdecydowanie ma wpływ na odciążenie rodziców z opieki medycznej i pozwala im skupiać się na innych, koniecznych zadaniach, które mogą wykonywać samodzielnie [14].
Wsparcie rodziców poprzez kompleksową opiekę nad ich dziećmi i rodziną pozytywnie wpływa na oceny obserwatorów. Wspólny kontakt i dobre relacje między personelem medycznym a rodzicami są istotne, ponieważ wpływają na mniej traumatyczne doświadczenia rodzinne.
Wnioski
Badania potwierdziły następujące tezy przyjęte dla niniejszej pracy:
1. Bezpośredni kontakt rodziców z pielęgniarkami na oddziale intensywnej terapii kardiochirurgicznej, opiekującymi się ciężko chorymi dziećmi po zabiegach, miał wpływ na łagodzenie złych emocji badanych rodziców oraz dał im poczucie bezpieczeństwa ich dzieci.
2. W badanej grupie rodziców komunikację między nimi a personelem medycznym można uznać za właściwą i profesjonalnie prowadzoną przez pielęgniarki.
3. Wsparcie psychologiczne, które otrzymali badani rodzice od pielęgniarek, ocenione zostało jako ważny element komunikacji rodzice–pielęgniarki. Część rodziców wskazała, że przydałoby się w tym zakresie także wsparcie przez psychologów oraz lekarzy.
4. Badania w pełni potwierdziły tezę, że pielęgniarki jako pierwsze ogniowo w komunikacji z rodzicami mają istotny wpływ na dalsze relacje rodziców z personelem medycznym, szczególnie w kwestii budowania zaufania do przyjętych metod leczenia i opieki nad ich dziećmi.
5. Badani rodzice nie wskazali na konieczność zwiększenia regularności i intensywności szkolenia pielęgniarek anestezjologicznych w zakresie komunikacji interaktywnej. Wyrazili natomiast swój pogląd, że większa liczba szkoleń w tym zakresie byłaby wskazana dla pielęgniarek z innych oddziałów współpracujących z rodzicami i z oddziałem pooperacyjnym.
Autorka deklaruje brak konfliktu interesów.
Piśmiennictwo
1. Wilczek-Rużyczka E. Empatia w świetle literatury. Empatia i jej rozwój u osób pomagających. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2002; 9-25.
2. Eichelberger W, Stanisławska IA. Słowa, diagnoza, prawda. Być lekarzem, być pacjentem. Wydawnictwo Czarna Owca, Warszawa 2013; 49-70.
3. Kwiatkowska A, Krajewska-Kułak E, Panek W i wsp. Komunikowanie z pacjentem i jego rodziną. Komunikowanie interpersonalne w pielęgniarstwie. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2012; 96-110.
4. Guzowska D. Stosunek rodziców chorujących dzieci do lekarzy w średniowiecznej Anglii. W: Leczyć Uzdrawiać Pomagać. Płonka-Syroka B, Syroka A (red.). Wydawnictwo Arboretum, Wrocław 2007; 123-131.
5. Rżewska I. praca zbiorowa. Oczekiwania pacjentów wobec pielęgniarki. Pacjent – Pielęgniarka. Instytut Wydawniczy Związków Zawodowych, Warszawa 1987; 96-108.
6. Kodeks Etyki Pielęgniarki i Położnej. Część Szczegółowa I, pkt 1–9, Uchwała nr 9 IV Krajowego Zjazdu Pielęgniarek i Położnych z dnia 9 grudnia 2003 r. w sprawie uchwalenia Kodeksu etyki zawodowej dla pielęgniarek i położnych.
7. Blankenship A, Harrison S, Brantd S i wsp. Increasing parental participation during rounds in a Pediatric Cardiac Intensive Care Unit. Am J Crit Care 2015; 24: 532-538.
8. Janowicz A, Krakowiak P, Paczkowska A i wsp. Nawiązywanie relacji i budowanie zaufania z chorym u kresu życia. Zdrowa rozmowa sztuka komunikacji z osobami u kresu życia i ich opiekunami. Fundacja Hospicyjna, Gdańsk 2014; 13-52.
9. Górna K, Jaracz K, Rybkowski J. Pielęgniarstwo psychiatryczne podręcznik dla studiów medycznych. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2012; 142-156.
10. Bielska D, Chlabicz S, Czachowski S i wsp. Konsultacja lekarska. Jak skutecznie rozmawiać z pacjentem i jego rodziną? Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2014; 7-29.
11. Janicka I, Liberska H. Psychologia Rodziny. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2014.
12. Dyczewski L. Konflikt kulturowy czy kulturowa kontynuacja pokoleń w rodzinie miejskiej. W: Z badań nad rodziną. Katolicki Uniwersytet Lubelski, Lublin 1984; 136-137.
13. Adams S, Nicholas D, Mahant S. Care maps for children with medical complexity. Dev Med Child Neurol 2017; 59: 1299-1306.
14. Suzuki S, Sato I, Emoto S, Physio-psychological Burdens and Social Restrictions on Parents of Children With Technology Dependency are Associated With Care Coordination by Nurses J Pediatr Nurs 2017; 36: 124-131.
