Jakość życia pacjentów z wyłonioną stomią jelitową

Wstęp

Ocena jakości życia wprowadza element humanistyczny do opieki zdrowotnej, która jest nastawiona głównie na leczenie choroby lub jej objawów. Istnieje wiele definicji pojęcia „jakość życia”, a wiąże się to z jego wielowymiarowością, wieloznacznością oraz subiektywnością [1, 2]. Jakość życia związana ze zdrowiem (health related quality of life – HRQL) określana jest jako „funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia odbierany (przeżywany) przez pacjenta”. W badaniach nad jakością życia związaną ze zdrowiem oraz w jej ocenie bierze się pod uwagę różne dziedziny. Najczęściej są to: stan fizyczny i sprawność ruchowa (poruszanie się, samoobsługa), stan psychiczny (pozytywne i negatywne emocje), sytuacja społeczna i warunki ekonomiczne (kontakty z rodziną, więzi społeczne) oraz doznania somatyczne [3].

Dzięki rozwojowi nauk medycznych zaistniała możliwość skutecznego leczenia chorób wcześniej nieuleczalnych. Wydłużyło się życie człowieka, ale jednocześnie wzrosła liczba osób, które wymagają specjalistycznej opieki. Wśród nich są osoby z wyłonioną stomią jelitową [4, 5]. Niezwykle ważne wydaje się zwrócenie uwagi na jakość życia tych chorych w wymiarze funkcjonowania fizycznego, psychicznego, a także na relacje społeczne oraz radzenie sobie z zupełnie nową sytuacją życiową [5].

Według danych z Kujawsko-Pomorskiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia w Bydgoszczy liczba chorych odbierających wnioski na sprzęt stomijny wzrasta. W 2011 r. liczba osób z ileostomią wynosiła 342, z kolostomią – 1520, w kolejnym, 2012 r., liczba osób z ileostomią wynosiła 363, z kolostomią – 1631, a w obecnym (stan na wrzesień 2013 r.) wynosi odpowiednio 390 i 1687 osób.

Cel badań

Celem badań była ocena jakości życia osób z wyłonioną stomią jelitową.

Materiał i metody

Badania prowadzono w okresie od maja do września 2012 r. Odbywały się one drogą korespondencyjną. Rekrutacji dokonywano wśród chorych leczonych w Poradni Stomijnej Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 im. dr. J. Biziela w Bydgoszczy. W badaniach mogły wziąć udział osoby pełnoletnie, które miały stomię jelitową wyłonioną w okresie nie krótszym niż 6 miesięcy przed przystąpieniem do badania.

Łącznie wysłano 91 ankiet. Zwrotność wynosiła 57 ankiet, co stanowiło zaledwie 59,6%.

Dane demograficzne: płeć, wiek, miejsce zamieszkania, stan cywilny, wykształcenie, rodzaj aktywności zawodowej, oraz dane szczegółowe: data wyłonienia stomii, rodzaj i przyczyny jej wyłonienia, zgromadzono na podstawie kwestionariusza ogólnego.

Właściwym narzędziem badawczym był kwestionariusz WHOQOL-BREF. Jest on narzędziem badawczym, przeznaczonym do oceny jakości życia zarówno osób zdrowych, jak i chorych. Kwestionariusz WHOQOL-BREF zawiera 26 pytań i umożliwia otrzymanie profilu jakości życia badanej osoby w zakresie czterech domen: somatycznej, psychologicznej, socjalnej i środowiskowej. Wynik liczbowy z poszczególnych domen odpowiada indywidualnej percepcji jakości życia w każdej z tych dziedzin.

Kwestionariusz ten zawiera również pytania, które analizowane są oddzielnie. Pytanie 1., które dotyczy subiektywnej oceny własnej jakości życia, oraz pytanie 2. dotyczące subiektywnej oceny własnego zdrowia. Zarówno wynik liczbowy samooceny jakości życia i stanu zdrowia, jak i wyniki poszczególnych domen mają charakter pozytywny. Oznacza to, że im większa liczba punktów, tym lepsza jakość życia [1, 6].

Analizę danych przeprowadzono z użyciem pakietu programowego Statistica 10.0. Wykonano analizy liczności oraz przeprowadzono testy istotności statystycznej poszczególnych parametrów z ankiety między wynikami punktowymi uzyskanymi w ankietach z użyciem testu U Manna-Whitneya dla dwóch grup zmiennych oraz ANOVA rang Kruskala-Wallisa dla kilku zmiennych.

Na prowadzenie badań uzyskano zgodę Komisji Bioetycznej przy Collegium Medicum w Bydgoszczy (KB 112/2012).



Charakterystyka grupy badanej



W badaniu wzięło udział 57 osób, w tym 22 kobiety (39%) i 35 mężczyzn (61%) z wyłonioną stomią jelitową. Wiek badanych mieścił się w przedziale 29–89 lat; średnia wieku wynosiła 65 lat, odpowiednio dla kobiet 64 i dla mężczyzn 65 lat. Mieszkańcy wsi stanowili 23% grupy badanej. W związku małżeńskim było 77% badanych. Najliczniejszą podgrupę stanowili ankietowani z wykształceniem średnim (40%), a następnie z zawodowym (32%), wyższym (16%) i podstawowym (12%). W odniesieniu do aktywności zawodowej taka sama liczba osób pracuje i jest na rencie (po 21%), a 56% badanych otrzymuje świadczenia emerytalne, 2% ma status osób bezrobotnych.

Wyniki

Kwestionariusz WHOQOL-BREF zawiera dwa pytania ogólne, które powinny być analizowane oddzielnie. Pierwsze pytanie brzmi: Jaka jest pana/pani jakość życia? Żaden z respondentów nie zaznaczył odpowiedzi Zła i Bardzo zła. Dobrą (n = 29; 51%) i bardzo dobrą (n = 5; 9%) jakość życia deklarowała większość badanych (ryc. 1.).

Na drugie pytanie: Czy jest pan/pani zadowolony/zadowolona ze swojego zdrowia?, 14% (8 osób) udzieliło odpowiedzi negatywnej. Trzydzieści dwie osoby są zadowolone (n = 29; 51%) i bardzo zadowolone (n = 3; 5%) ze swojego stanu zdrowia (ryc. 2.).

Pozostałe pozycje z kwestionariusza WHOQOL-BREF zostały zestawione w zakresie czterech domen: somatycznej, psychologicznej, socjalnej i środowiskowej. Punktowe wyniki uzyskiwane w poszczególnych dziedzinach analizowano w odniesieniu do zmiennych.

Płeć, stan cywilny i wykształcenie nie należą do zmiennych różnicujących jakość życia osób ze stomią (p > 0,05 dla wszystkich domen). Mimo braku istotnych statystycznie różnic najniżej swoją jakość życia oceniają osoby z wykształceniem podstawowym.

Z analizy aktywności zawodowej ograniczenia użycia testu zmusiły do wykluczenia etykiety „bezrobotny” z powodu małej liczby ankietowanych. W przypadku grupy utrzymującej się z emerytury najniższe poziomy uzyskiwanych wyników dotyczyły domeny socjalnej, a najwyższe środowiskowej (ryc. 3.). Znamienne różnice w jakości życia pod względem aktywności zawodowej dotyczą tylko domeny socjalnej (p = 0,0076).

W badaniu wzięło udział 75% osób z kolostomią (43 ankietowanych), przy czym 67% z nich miało kolostomię stałą, a 9% kolostomię czasową. Ileostomię miało 25% (14) osób, w tym 14% stałą, a 11% czasową (ryc. 4.). U 70% badanych przyczyną wyłonienia stomii był rak jelita grubego.

Swoją jakość życia wyżej oceniali badani z ileostomią (ryc. 5.). Różnica wartości punktowych względem rodzaju stomii jest istotna statystycznie dla domeny somatycznej (p = 0,013) i bliska istotności statystycznej dla pozostałych domen: psychologicznej (p = 0,054), socjalnej (p = = 0,05) i środowiskowej (p = 0,058).

Ankietowani, u których stomia miała charakter czasowy, uzyskiwali wyższą jakość życia od tych, którzy mieli stomię stałą (ryc. 6.). Różnica wartości punktowych względem kryterium czasu dla wyłonienia stomii była istotna w domenach: psychologicznej (p = 0,006) i środowiskowej (p = 0,048).

Niemal co piąty ankietowany (n = 10; 18%) nie wykonuje czynności pielęgnacyjnych stomii samodzielnie. U 30 badanych (53%) od momentu wyłonienia stomii występowały powikłania ze strony przewodu pokarmowego. Najczęściej pojawiały się biegunki (n = 16) i zaparcia (n = 6). Powyższe zmienne nie wpływały istotnie na różnice w jakości życia.

Do analizy dwóch zmiennych: wiek i czas, jaki upłynął od wyłonienia stomii, posłużono się testem korelacji porządku rang Spearmana. Wraz z wiekiem badanych istotnie obniżała się punktacja odnosząca się do jakości życia w dziedzinach: środowiskowej (p = 0,0056) i socjalnej (p = 0,0017) (ryc. 7.).

Osoby z długoletnim stażem funkcjonowania ze stomią prezentują znamiennie gorszą jakość życia w domenie środowiskowej (p = 0,008) i psychologicznej (p = 0,015) (ryc. 8.).

Omówienie wyników

Postęp wiedzy i powstanie nowych technik medycznych doprowadziło do możliwości skutecznego leczenia chorób uznawanych do niedawna za nieuleczalne. Ważne jest jednak, by nie tylko przedłużać życie, lecz także umożliwić pacjentom, aby było ono aktywne i jak najbardziej zbliżone do życia osób zdrowych. Ocena jakości życia jest bardzo trudna z uwagi na to, że głównie dotyczy odczuć subiektywnych i zależy od osobowości, stanu psychicznego czy systemu wartości [3].

Konsekwencje związane z wyłonieniem stomii jelitowej dotyczą nie tylko sfery fizycznej, lecz także funkcjonowania psychicznego i społecznego. Jest to dla chorych zazwyczaj krytyczne wydarzenie, które staje się przyczyną zmian w dotychczasowym życiu. Posiadanie stomii nie wpływa w drastyczny sposób na funkcje organizmu. To raczej świadomość społecznych skutków i negatywnego nastawienia własnego i innych ludzi (rodziny, przyjaciół, znajomych) może prowadzić do problemów z akceptacją nowej sytuacji przez osoby ze stomią. Fakt choroby i operacji, której towarzyszy zmiana wizerunku własnego ciała, powoduje poczucie dyskomfortu, zagubienia, a nawet lęku. Wypadową powyższych czynników jest obniżenie jakości ich życia [7, 8].

W polskim piśmiennictwie można odnaleźć wiele prac związanych tematycznie z oceną jakości życia osób ze stomią. Prace te na ogół cechuje różnorodność zastosowanych narzędzi badawczych oraz różnice metodologiczne. Jednak są one bardzo wartościowe, chociażby ze względu na to, że oceną obejmują określone obszary funkcjonowania np. w zakresie dziedziny emocjonalnej [9, 10], zachowań zdrowotnych [11] czy też ogólnej jakości życia osób ze stomią [4, 12, 13], również w odniesieniu do przyczyny jej wyłonienia [7, 14, 15]. Wnioski, jakie przedstawiają autorzy prac, po starannej analizie mogą stanowić naukową podstawę do tworzenia planów opieki oraz programów edukacyjnych dla tej grupy chorych. Tym bardziej że w piśmiennictwie podkreśla się wagę edukacji okołooperacyjnej u chorych ze stomią i jej pozytywny wpływ na jakość życia [16–18]. Na specjalistyczną opiekę pielęgniarską nad starszymi pacjentami, którzy wymagają fizycznego i psychicznego wsparcia w dostosowaniu się do życia ze stomią, zwracają uwagę również inni badacze, pomimo że z prowadzonych przez nich badań porównawczych jakości życia chorych w młodszej i starszej grupie wiekowej, w trzech okresach – przed zabiegiem, oraz 6 i 12 miesięcy po zabiegu, wynikało, że wiek nie należy do czynników wpływających na różnice w jakości życia [19].

Z naszych badań wynika, że wiek nie wpływał na jakość życia w dziedzinach somatycznej i psychologicznej. Osoby w starszym wieku prezentowały natomiast znamienne obniżenie jakości życia w domenach: socjalnej i środowiskowej. Istnieje prawdopodobieństwo, że gorsza jakość życia w tych sferach może wynikać z problemów natury ekonomicznej. Wskazuje na to zbieżność istotnie niższych wyników w domenie socjalnej w grupie emerytów. Również u chorych ze stomią leczonych w placówkach opieki zdrowotnej w Koszalinie (69% badanych > 60. roku życia) znaczne problemy finansowe spowodowane chorobą oraz niewystarczająca ilość sprzętu stomijnego wpływały negatywnie na jakość życia [20].

Bosshardt podaje, że starsi chorzy, po 70. roku życia, mają proporcjonalnie częściej wyłaniane stomie stałe niż młodsi. Są oni też częściej narażeni na powikłania pooperacyjne i wydłużony pobyt w szpitalu [21]. Zabieg odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego nie zawsze jest możliwy do przeprowadzenia, szczególnie u chorych w podeszłym wieku i z licznymi obciążeniami. Jednak z badań wynika, że osoby, u których w perspektywie czasu istniała możliwość odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego, osiągały wyższą jakość życia w domenach: psychologicznej i środowiskowej. Również Anaraki i wsp. dowodzą, że rodzaj stomii (tymczasowa lub stała) oraz choroba podstawowa, depresja i niewłaściwa lokalizacja stomii mają znaczący wpływ na ogólną jakość życia i jej podskale [22].

Z uwagi na częściej występujące u chorych z ileostomią powikłania metaboliczne i powikłania ze strony przewodu pokarmowego [23, 24] oraz większą skłonność do zmian skórnych [25] można by wysnuć hipotezę, że w tej grupie jakość życia będzie niższa niż u osób z kolostomią. Jednak nie potwierdziły tego uzyskane wyniki. Osoby z ileostomią we wszystkich ocenianych domenach uzyskały wyższą jakość życia. Z danych epidemiologicznych przedstawionych we wstępie wynika, że liczba osób z ileostomią systematycznie wzrasta. Ponieważ grupa badana jest mało reprezentatywna, zapewne należałoby zaplanować dalsze badania nad jakością życia w większej grupie badanej, ażeby potwierdzić uzyskane wyniki.

Niektóre badania potwierdzają związek pomiędzy upływem czasu od wyłonienia stomii a poprawą jakości życia chorych w różnych aspektach funkcjonowania [11, 14, 20]. Czas wpływa również pozytywnie na ustępowanie dolegliwości somatycznych wynikających z choroby podstawowej [4, 12, 20]. Z kolei z przeprowadzonych badań wynika, że osoby operowane wiele lat wcześniej (w latach 80. i 90. XX w.) mają istotnie gorszą jakość życia w domenach środowiskowej i psychologicznej. Wyjaśnieniem dla takiej sytuacji może być fakt, że w Polsce aktywny rozwój pielęgniarstwa w opiece stomijnej nastąpił po 2000 r. Przyczyniły się do tego m.in. opublikowany i wdrożony do powszechnego stosowania model opieki nad chorymi ze stomią, rekomendowany przez Polski Klub Koloproktologii, tworzenie standardów opieki i edukacji chorych [26–29]. Przypuszczalnie intensywny wzrost poziomu opieki nad chorymi ze stomią, również w naszym ośrodku, przyczynił się do znaczącej poprawy jakości życia chorych. Innym czynnikiem, który prawdopodobnie ma wpływ na poprawę funkcjonowania fizycznego i bezpieczeństwo psychiczne, jest rozwój technologiczny, który pozwala obecnie korzystać chorym ze sprzętu stomijnego wysokiej klasy. Ponadto u osób żyjących długo ze stomią częściej pojawiają się późne powikłania stomii (głównie przepuklina okołostomijna).

Większość badanych wykazuje ogólne zadowolenie z obecnego stanu zdrowia i dobrą jakość życia.

Wnioski

1. Ponad połowa ankietowanych określiła swoją jakość życia jako dobrą.

2. Osoby z ileostomią osiągały znamiennie wyższą jakość życia w porównaniu z chorymi z kolostomią.

3. Osoby ze stomią czasową osiągały istotnie wyższą jakość życia w domenach: psychologicznej i środowiskowej.

Piśmiennictwo

 1. Jakość życia w naukach medycznych. Wołowicka L (red.). Dział Wydawnictw Uczelnianych Akademii Medycznej im. K. Marcinkowskiego, Poznań 2001.

 2. Ostrzyżek A. Jakość życia w chorobach przewlekłych. Problemy Higieny i Epidemiologii 2008; 89: 467-470.

 3. Jakość życia w chorobie nowotworowej. De Walden-Gałuszko K, Majkowicz M (red.). Wyd. Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1994.

 4. Banaszkiewicz Z, Szewczyk MT, Cierzniakowska K, Jawień A. Jakość życia osób ze stomią jelitową. Współcz Onkol 2007; 11: 17-25.

 5. Brown H, Randle J. Living with a stoma: a review of the literature. J Clin Nurs 2005; 14: 74-81.

 6. Skevington SM, Lotfy M, O'Connell KA. The World Health Organization's WHOQOL-BREF quality of life assessment: Psychometric properties and results of the international field trial. A Report from the WHOQOL Group. Quality of Life Research 2004; 13: 299-310.

 7. Wiraszka G. Problemy funkcjonowania chorych z kolostomią wytworzoną po operacyjnym leczeniu raka jelita grubego na podstawie badań HRQOL. Probl Pielęg 2007; 15: 1-6.

 8. Black PK. Holistic Stoma Care. Bailliere Tindall, 2000.

 9. Trzciński R, Biskup-Wróblewska A, Dziki A. Życie emocjonalne pacjentów ze stomią. Proktologia 2005; 6: 299-306.

10. Wojewoda B, Juzwiszyn J, Durlej S i wsp. Jakość życia chorych ze stomią. Onkol Pol 2006; 9: 184-188.

11. Michalak S, Cierzniakowska K, Banaszkiewicz Z i wsp. Ocena przystosowania się chorych do życia ze stomią jelitową. Pielęg Chir Angiol 2008; 3: 91-98.

12. Leyk M, Książek J, Piotrkowska R i wsp. Jakość życia osób z wyłonioną kolostomią. Pielęg Chir Angiol 2010; 3: 77-84.

13. Biercewicz M. Stomia jako trudny problem życiowy. Pielęg Pol 2002; 1: 87-94.

14. Ponczek D, Nowicki A, Zegarski W i wsp. Ocena jakości życia chorych leczonych chirurgicznie z powodu raka odbytnicy w aspekcie czynników społeczno-demograficznych. Współcz Onkol 2006; 10: 164-170.

15. Camilleri-Brennan J, Steele RJ. Objective assessment of quality of life following panproctocolectomy and ileostomy for ulcerative colitis. Ann R Coll Surg Engl 2001; 83: 321-324.

16. Danielsen AK, Burcharth J, Rosenberg J. Patient education has a positive effect in patients with a stoma: a systematic review. Colorectal Disease 2013; 15: 276-283.

17. Danielsen AK. Life after stoma creation. Dan Med J 2013; 60: B4732.

18. Altuntas YE, Kement M, Gezen C, et al. The role of group education on quality of life in patients with a stoma. Eur J Cancer Care (Engl) 2012; 21: 776-781.

19. Ma N, Harvey J, Stewart J, et al. The effect of age on the quality of life of patients living with stomas: a pilot study. ANZ J Surg 2007; 77: 883-885.

20. Plata K, Majewski W. Jakość życia pacjentów po zabiegu operacyjnym na jelicie grubym z wytworzeniem stomii i możliwości jej poprawy. Ann Acad Med Stetinensis 2008; 54: 77-85.

21. Bosshardt TL. Outcomes of ostomy procedures in patients aged 70 years and older. Arch Surg 2003; 138: 1077-82.

22. Anaraki F, Vafaie M, Behboo R, et al. Quality of life outcomes in patients living with stoma. Indian J Palliat Care 2012; 18: 176-180.

23. Kye BH, Kim HJ, Kim JG, Cho HM. The nutritional impact of diverting stoma-related complications in elderly rectal cancer patients. Int J Colorectal Dis 2013; 28: 1393-1400.

24. Messaris E, Sehgal R, Deiling S, et al. Dehydration is the most common indication for readmission after diverting ileostomy creation. Dis Colon Rectum 2012; 55: 175-180

25. Jawień A, Banaszkiewicz Z, Cierzniakowska K i wsp. Zapobieganie powikłaniom skórnym wokół ileostomii poprzez edukację. Ann Acad Med Bydgostiensis 2004; 28: 25-28.

26. Kózka M, Bielecki K. Model opieki nad pacjentem ze stomią. Proktologia 2002; 3: 302-304.

27. Cierzniakowska K, Szewczyk MT, Cwajda J i wsp. Wybrane procedury w opiece okołooperacyjnej nad chorym ze stomią. Przew Lek 2005; 2: 88-92

28. Bazaliński D, Barańska B, Cipora E. Stomia jelitowa nie musi być przyczyną niepełnosprawności. Medycyna Rodzinna 2006; 3: 58-63.

29. Cierzniakowska K, Szewczyk MT, Banaszkiewicz Z, Jawień A. Profesjonalna opieka nad osobą ze stomią w Polsce. Pielęg Chir Angiol 2010; 4: 35-39.