Proces leczenia i pielęgnowania dziecka chorego na neurofibromatozę typu 1 wymagającego leczenia żywieniowego – opis przypadku

Wstęp : Leczenie żywieniowe polega na zapewnieniu pacjentowi odpowiedniej podaży składników odżywczych, soli mineralnych i witamin, gdy nie ma możliwości podawania pokarmów drogą doustną lub istnieją w tym zakresie ograniczenia. W pediatrii jest uznaną metodą terapii ciężko chorych dzieci od lat 80. ubiegłego wieku.

Cel pracy : Analiza procesu leczenia i pielęgnowania dziecka chorego na neurofibromatozę typu 1 (NF-1) wymagającego leczenia żywieniowego.

Materiał i metody: W pracy opisano przebieg leczenia oraz pielęgnowania dziecka z ciężką postacią NF-1 na podstawie analizy dokumentacji lekarskiej i pielęgniarskiej. Całość badania pogłębiono o wywiad i rozmowę z matką dziecka oraz obserwację kliniczną. Na badanie uzyskano zgodę Komisji Bioetyki nr 369/2010.

Wyniki: Pacjent oprócz zmian skórnych typu café au lait („kawa z mlekiem”) i licznych guzków (nerwiakowłókniaki) ma guza mózgu – glejaka nerwu wzrokowego. Progresja zmian w ośrodkowym układzie nerwowym spowodowała niedowład czterokończynowy, regresję w rozwoju psychomotorycznym i kacheksję. U dziecka podjęto leczenie żywieniowe, chemioterapię onkologiczną, pielęgnowano je zgodnie z procesem pielęgnowania. Pacjenta zakwalifikowano do opieki paliatywnej.

Wnioski: Dziecko z NF-1 wymaga interdyscyplinarnej opieki medycznej szpitalnej i ambulatoryjnej. Rodzice potrzebują stałego wsparcia informacyjnego, emocjonalnego i duchowego.

Introduction: The nutritional treatment is to ensure the patient an adequate supply of nutrients, mineral salts and vitamins, whenever it is not possible or there are restrictions in the supplying food by oral intake. In pediatric such a method of treatment of seriously ill children is well recognized starting from the 80s of last century.

Purpose: The purpose of this study was to analyze the process of treatment and care of the child suffering from neurofibromatosis type 1 (NF-1) requiring nutritional treatment.

Material and methods: The paper describes the course of treatment and care of the child with severe NF-1 based on analysis of medical and nursing documentation. The research was deepened by the interview/conversation with the mother, and clinical observations. The study was approved by the Bioethics Committee No 369/2010.

Results : In addition to the skin lesions of type café au lait (“coffee with milk”) and many nodules (neurofibromas), the patient has a brain tumor – glioma of the optic nerve. Progression of changes in the central nervous system resulted in tetraparesis, regression of psychomotor development and cachexia. The child was treated with nutritional treatment, oncological chemotherapy, and was treated according to nursing process. The patient was qualified for palliative care.

Conclusions : A child with NF-1 requires interdisciplinary hospital and ambulatory care. 2. Parents need continuous information, as well as emotional and spiritual support.