Wybrane aspekty jakości życia i perspektywy życiowe w ocenie młodzieży z wrodzoną wadą serca po korekcji kardiochirurgicznej

Wstęp

Wrodzona wada serca (WWS) to nieprawidłowość budowy serca lub naczyń krwionośnych powstająca w życiu płodowym [1]. Prowadzi ona do dysfunkcji układu krążenia, objawiającej się bezpośrednio po porodzie lub w późniejszych okresach życia dziecka [2]. Dzięki rozwojowi współczesnej kardiologii i kardiochirurgii ponad 80% dzieci z WWS dożywa wieku dorosłego [3–5]. Z roku na rok wzrasta liczba zabiegów korekcji wad serca w Polsce. Jednocześnie obniża się wiek operowanych dzieci, a także zmniejsza śmiertelność pooperacyjna [6, 7]. Dzieci, które niegdyś miały minimalne szanse na przeżycie okresu wczesnego dzieciństwa, dziś mogą osiągnąć dorosłość i prowadzić normalny tryb życia [8]. Jest jednak pewna grupa złożonych wad, które mogą w istotny, negatywny sposób zmieniać jakość życia młodych ludzi, powodując liczne ograniczenia. Rozwój kardiochirurgii daje możliwość operowania coraz większej liczby dzieci, w następstwie czego co roku przybywa pacjentów, u których przeprowadzono kardiochirurgiczne leczenie jedno- lub wieloetapowe. Opieka nad tą grupą chorych jest wielospecjalistyczna, wymaga nie tylko specjalnego traktowania w sensie medycznym, lecz także pomocy w rozwiązywaniu licznych problemów dotyczących poprawy jakości życia.

Problem jakości życia (Quality of Life – QoL) stał się w ostatnich latach obszarem szczegółowego zainteresowania wielu badaczy. Współczesna medycyna coraz częściej zwraca uwagę nie tylko na przedłużanie życia chorego, lecz także na jego jakość. Wynika to m.in. z faktu, że do uzyskania dobrego samopoczucia nie wystarcza tylko zwalczanie objawów chorobowych. W zależności od podejścia, pojęcie to jest odmiennie rozumiane i stosowane zarówno w języku potocznym, jak i w różnych dziedzinach [9, 10]. W medycynie szerokie zastosowanie ma pojęcie jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (Health Related Quality of Life – HRQoL), wprowadzone przez Schippera w 1990 r. i wyrażające „funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia odbierany przez pacjenta” [11].

Jak donosi literatura przedmiotu, jakość życia pacjentów z WWS zależy od wielu czynników i nie zawsze jest to rodzaj wady czy typ operacji korygującej [12]. Dzieci ze złożonymi wadami serca po operacjach, takich jak zastawkowe zwężenie aorty i skrajne postacie tetralogii Fallota (gdzie po zabiegach mogą pozostać resztkowe przecieki lub zwężenia), oraz po wszelkich zabiegach naprawczych wad serca z użyciem protez mogą mieć różne problemy zdrowotne, m.in.: arytmię serca, zaburzenia hematologiczne, nadciśnienie tętnicze, nadciśnienie płucne, niewydolność serca [4, 28], a w sferze psychospołecznej – trudności szkolne oraz problemy w kontaktach z rówieśnikami [2, 13, 14].

Cel pracy

Celem badań była ocena wybranych elementów jakości życia i perspektyw życiowych młodzieży z WWS po korekcji kardiochirurgicznej.

Materiał i metody

W badaniach zastosowano autorski kwestionariusz ankiety oraz Listę Wartości Osobistych (LWO) w opracowaniu Z. Juczyńskiego [15]. Kwestionariusz ankiety składał się z 4 części. Pierwsza zawierała dane osobowe respondentów, druga dotyczyła zagadnień związanych z problemami zdrowotnymi badanych, trzecia poświęcona została funkcjonowaniu w życiu codziennym, natomiast w ostatniej pytano o perspektywy życiowe. Celem badania z użyciem LWO była ocena znaczenia, jakie mają dla badanych różne wartości osobiste, w tym także zdrowie. Osiąg­nięcie ważnych dla siebie wartości jest utożsamiane z pełnym, trwałym i uzasadnionym zadowoleniem z życia. Test LWO składa się z dwóch części. Pierwsza zawiera opis 9 symboli szczęścia, spośród których badany wybiera 5 najważniejszych dla siebie i przypisuje im punkty od 5 – dla symbolu najważniejszego, do 1 – dla najmniej ważnego. Druga część przedstawia 10 kategorii wartości osobistych, wśród których znajduje się zdrowie utożsamiane ze sprawnością fizyczną i psychiczną. Podobna zasada badania obowiązuje w odniesieniu do 10 wartości osobistych. Narzędzie umożliwia oszacowanie wartości, jaką przypisuje się zdrowiu w kontekście innych ważnych dla człowieka dóbr osobistych i wartości [15].

Do analizy statystycznej użyto testu χ2 Pearsona, przyjmując za poziom istotny statystycznie wartość p < 0,05.

Badania przeprowadzono w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi w okresie styczeń–październik 2008 r. Grupę badaną stanowiło 100 pacjentów leczonych w Klinice Kardiologii i w Poradni Kardiologicznej, w wieku 14–23 lat, z WWS (złożonymi, siniczymi), u których wykonano korekcję kardiochirurgiczną lub którzy byli w trakcie kolejnych etapów operacji na otwartym sercu.

Wyniki

Większość badanej grupy (80%) stanowiła młodzież w wieku 14–18 lat, pozostali byli w przedziale wiekowym 18–23 lata. Prawie połowa badanej młodzieży, zarówno dziewcząt, jak i chłopców, mieszkała w dużych miastach (48%) i pochodziła z rodzin inteligenckich (49%). Szczegółowe dane przedstawiono w tabeli 1.

Analiza dotycząca diagnozowania i leczenia choroby podstawowej wykazała, że wśród ankietowanych zdecydowana większość (73%) to pacjenci, u których wadę serca stwierdzono zaraz po urodzeniu i w 61% przypadków rozpoznane wady operowano już w 1. roku życia. Większa grupa chorych (68%) wymagała dwóch i więcej etapów operacji kardiochirurgicznej celem wyleczenia lub doprowadzenia do stanu niezagrażającego życiu. Pacjenci, u których operacje kardiochirurgiczne wad serca wymagały kilku etapów korekcji, nadal odczuwali dolegliwości związane z chorobą. Do najczęściej wymienianych problemów należały: duszność (40%) i związane z nią szybkie męczenie się (50%), pojawiające się nawet przy niewielkim wysiłku fizycznym, obniżona odporność organizmu (35%) oraz odczuwanie chłodu kończyn (35%). Szczegółowe dane przedstawiono na rycinie 1.

Analiza niedogodności wskazanych przez chorych po zabiegach wad serca wykazała, że u większości respondentów (63%) dolegliwości związane z chorobą występowały nieprzerwanie i powodowały ograniczenia fizyczne, takie jak: stałe przyjmowanie leków (42%), konieczność odbywania wizyt u kardiologa co najmniej 2–3 razy w roku (52%), poczucie skrępowania z powodu blizn pooperacyjnych (49%). U niespełna połowy (45%) badanych pacjentów wystąpiły powikłania pooperacyjne i w związku z tym musieli być oni hospitalizowani, głównie z powodu niedomykalności zastawek (14%), zaburzeń rytmu serca (9%), nadciśnienia tętniczego (6%), w wyniku czego u ponad 40% pacjentów czas leczenia i okres hospitalizacji przedłużyły się (ryc. 2.).

W kolejnym etapie badano subiektywną ocenę włas­nego zdrowia. Tylko 36% ankietowanych oceniło je na poziomie bardzo dobrym i dobrym (ryc. 3.).

Większość młodzieży (64%) zgłaszało złe samopoczucie w związku z chorobą, a 68% ankietowanych nie uczestniczyło w szkolnych zajęciach wychowania fizycznego z powodu szybkiego męczenia się i niemożności wykonywania pewnych ćwiczeń. Według opinii ankietowanych, 42% nie odczuwało żadnych ograniczeń w związku z chorobą, 28% odczuwało je w małym stopniu, natomiast 30% pacjentów choroba utrudniała funkcjonowanie w życiu codziennym. Wśród czynników ograniczających aktywny udział w życiu codziennym wskazano: brak możliwości uprawiania sportu, niemożność uczestnictwa w grach, zabawach, imprezach klasowych, wycieczkach szkolnych, ograniczanie kontaktów z rówieśnikami przez rodziców pod pretekstem choroby serca, trudności w podróżowaniu i zwiedzaniu świata.

Dalej badano dyskomfort psychiczny odczuwany przez młodych ludzi w związku z występowaniem blizn pooperacyjnych. Prawie połowa ankietowanych (49%) odczuwała skrępowanie lub wstyd przed rówieśnikami z powodu blizn pozostałych po operacji kardiochirurgicznej. Analiza statystyczna wykazała statystycznie znamienną (p < 0,05) zależność pomiędzy płcią badanych a poczuciem skrępowania z powodu blizn pooperacyjnych. Siła współzależności w tym zakresie mierzona wskaźnikiem Pearsona była wysoka i wynosiła Rp = 0,5401 = 54%. Problem ten w większości dotyczył dziewcząt (76%) (tab. 2.).

Ocenie poddano również występowanie ograniczeń natury społecznej. Wykazano, że aż 57% ankietowanych pacjentów miało w związku z chorobą mniejsze lub większe problemy z utrzymaniem kontaktów przyjacielskich oraz towarzyskich, w tym 15% określiło, że choroba bardzo ogranicza im relacje z rówieśnikami. Miejscami, w których ankietowana młodzież nawiązywała kontakty z rówieśnikami, były: szkoła (70%), kolonie i obozy (79%) oraz Internet (20%), dla pozostałych (28%): szpitale, sanatoria i kolonie zdrowotne. Choroba nie wpłynęła negatywnie na poziom akceptacji chorych dzieci w grupie rówieśniczej oraz wśród nauczycieli. Z relacji badanych wynika, że aż 88% z nich czuła się akceptowana. Tylko 2% ankietowanych odczuwało zdecydowany brak akceptacji (ryc. 4.).

W celu określenia perspektyw życiowych młodzieży z WWS po przebytym leczeniu kardiochirurgicznym zapytano ankietowanych o chęć i możliwości założenia w przyszłości rodziny oraz posiadania potomstwa, a także samorealizację w życiu zawodowym. W badaniu wykazano słabą zależność statystyczną (p < 0,05; Rp = 0,2380 = 24% i Rp = 0,1651 = 17%) pomiędzy wiekiem i płcią a postawą wobec badanych elementów przyszłego życia. Optymizm dotyczący przyszłych planów życiowych, w szczególności: samorealizacji zawodowej, założenia rodziny i posiadania potomstwa, obniżał się wraz z wiekiem i był zależny od płci. Osoby młodsze, płci męskiej wykazywały większy optymizm w podejściu do przyszłego życia (tab. 3., ryc. 5.).

W kolejnym etapie badań analizowano zagadnienie wartości osobistych i symboli szczęścia, które w opinii ankietowanych były najważniejsze.

Z analizy zebranych danych wynika, że niezależnie od grupy wiekowej i płci najważniejszymi symbolami szczęścia dla ankietowanych były: udane życie rodzinne oraz dobre zdrowie (tab. 4. i 5.). Ponadto wśród chłopców, szczególnie w wieku 14–18 lat, wysoką rangę miał również krąg przyjaciół.

Co do wartości osobistych (tab. 6., 7.), dominującymi kategoriami wśród ankietowanej młodzieży, niezależnie od grupy wiekowej i płci, były miłość i przyjaźń oraz dobre zdrowie, a także sprawność fizyczna i psychiczna. Ponadto dziewczęta, szczególnie w wieku 14–18 lat, wysoką rangę nadawały wiedzy i mądrości.

Dyskusja

Wrodzone wady serca są drugą co do częstości przyczyną zgonów niemowląt, a także jedną z głównych przyczyn chorób serca w populacji rozwojowej. Częstość ich występowania wynosi ok. 7–10‰, czyli 7–10 noworodków na 1000 rodzi się z wadą serca. Od 1970 r. postęp w zakresie technik diagnostycznych i operacyjnych doprowadził do znacznej poprawy wyników leczenia wrodzonych wad serca. Najnowsze wyniki badań pokazują, że od 1993 r. do 2003 r. częstość zgonów pacjentów z WWS zmniejszyła się o 31%. Ratowanie i przedłużanie życia stwarza konieczność zwrócenia uwagi na jego jakość. Wynika to m.in. z faktu, że dla uzyskania dobrego samopoczucia pacjentów nie wystarcza tylko zwalczanie objawów chorobowych. Dlatego też obecnie wyniki leczenia dzieci z WWS nie są oceniane wyłącznie na podstawie średniej długości życia po zabiegu, co stanowiło najważniejszą wartość do 1980 r., ale również w kontekście poprawy jakości życia [1].

Pacjenci, którzy wzięli udział w badaniach, to w większości (80%) młodzież w wieku 14–18 lat pochodząca z rodzin inteligenckich. Jak wskazują doniesienia zagraniczne, poziom wykształcenia rodziców ma istotny wpływ na jakość życia ich dzieci. Wiąże się to w szczególności z poszukiwaniem wczesnej pomocy medycznej, gdzie ogromną rolę odgrywa czas, oraz postępowanie z dzieckiem w trakcie leczenia, udzielenie mu wsparcia, a także ukierunkowanie go w życiu [16]. U ponad 70% badanych dzieci wady serca rozpoznano zaraz po urodzeniu i operowano je już w 1. roku życia (61%). Można sądzić, że dzięki szybkiej i skutecznej diagnostyce oraz interwencji kardiochirurgicznej dzieci te miały większe szanse na prawidłowy rozwój, porównywalny z rozwojem ich zdrowych rówieś­ników.

Choroba i proces leczenia niosą ze sobą różne ograniczenia natury fizycznej, psychicznej i społecznej. Wyniki badań własnych pokazują, że blisko 70% pacjentów, którzy przebyli wieloetapowe leczenie kardiochirurgiczne, odczuwało dolegliwości. Z dostępnego piśmiennictwa wiadomo o dwóch WWS (przetrwały przewód tętniczy i ubytek przegrody międzyprzedsionkowej), które można w pełni skorygować, pod warunkiem wczesnego rozpoznania i leczenia. U większości pacjentów występują objawy świadczące o niepełnej wydolności układu krążenia, mające wpływ na jakość życia [17]. Badania Siudalskiej i wsp. wykazały, że nie istnieją różnice dotyczące jakości życia między osobami po korekcji operacyjnej ubytku międzyprzedsionkowego i tetralogii Fallota, mimo cięższego przebiegu klinicznego tej drugiej wady, większego ryzyka operacyjnego oraz możliwości występowania powikłań pooperacyjnych. Pacjenci po operacji z powodu tetralogii Fallota charakteryzowali się wyższym poziomem edukacji i częściej podejmowali pracę w porównaniu z pacjentami z ubytkiem w przegrodzie międzyprzedsionkowej, co może oznaczać, że ciężkość wady nie wpływa negatywnie na jakość życia człowieka, a wręcz przeciwnie, motywuje go w dążeniu do celu i pozwala wypracować strategię radzenia sobie w późniejszych okresach życia [12].

U większości dzieci z wadą serca zalecane są zajęcia ruchowe, które pozwalają utrzymać organizm w dobrej kondycji. Podejmowanie aktywności fizycznej przez dziecko z chorobą serca poprawia wydolność fizyczną i tolerancję wysiłku oraz rokowanie w dorosłym wieku. Ruch korzystnie wpływa na psychikę dziecka, daje mu pewność siebie, ogranicza stres, likwiduje lęki oraz ułatwia integrację w grupie rówieśników [13, 19]. Niestety nadal wiele dzieci, które mogłyby brać udział w zajęciach WF-u, nie uczestniczy w nich z powodu niewystarczającego zaangażowania nauczycieli, strachu czy też nadmiernej ochrony ze strony rodziców. Kózka i wsp., badając wiedzę i postawy rodziców dzieci z wadą serca, wskazują na wysiłek fizyczny oraz udział w zajęciach sportowych jako główne ograniczenia wynikające z choroby (wg 98% rodziców) [18]. Wyniki badań własnych wykazały, że 68% badanych nie uczestniczyło w szkolnych zajęciach WF-u. Podstawowe przyczyny braku dyspozycji fizycznej u badanej młodzieży związane były z szybkim męczeniem oraz z niemożnością wykonywania ćwiczeń. Podobne wyniki uzyskano w badaniach Gierat-Haponiuk i wsp., wg których w szkolnych zajęciach WF-u nie uczestniczyło 85% pacjentów po korekcji WWS [19]. Nadmierne męczenie się podczas bieżących czynności, jakie wskazali ankietowani pacjenci, uniemożliwiało 30% badanym uprawianie sportu, uczestnictwo w grach i zabawach, a także podróżowanie czy zwiedzanie ciekawych miejsc. Stan zdrowia nie pozwalał badanym korzystać w pełni z życia. W badaniach McMurray i wsp. wymienia się następujące aktywności niedostępne dla dzieci z WWS: sporty zespołowe, gra w piłkę nożną, siatkówka, kolarstwo, jazda konna, bieganie, nurkowanie [20]. Kardiolog ustala dopuszczalny rodzaj aktywności fizycznej po przeprowadzeniu kompleksowych badań u dziecka. Dzieci z niektórymi wadami serca nie mogą brać udziału w zawodach sportowych oraz uprawiać sportów wyczynowych. Mogą uczestniczyć w zajęciach WF-u w szkole, ale należy pamiętać, że gdy poczują zmęczenie, muszą przerwać ćwiczenie i odpocząć. Nauczyciel gimnastyki powinien być poinformowany o rodzaju wady serca i wynikających z tego ograniczeniach. Dziecko nie może być zmuszane do współzawodnictwa i zachęcane przez kolegów lub nauczyciela do nadmiernego wysiłku [13]. Na podstawie wyników testów spiroergometrycznych można stwierdzić, że pacjenci po korekcji niektórych WWS mają obniżone parametry wydolności fizycznej w porównaniu z grupą zdrowych, nieobciążonych wadami serca młodych ludzi. Ponadto niechęć wśród dorastających i młodych pacjentów do podejmowania wysiłku fizycznego zarówno w życiu codziennym, jak i w pracy (80%) wynika również z odczuwanego lęku [19].

Zmiana wyglądu w okresie pooperacyjnym w postaci blizny na klatce piersiowej jest częstym i poważnym problemem u dzieci leczonych z powodu WWS. Badania własne pokazują, że problem blizn pooperacyjnych dotyczył w szczególności dziewcząt (54%), które bały się, że będą wyśmiane i odrzucone przez rówieśników. Blizna na klatce piersiowej dla młodej kobiety może stanowić istotną barierę dla kształtowania wolnych od obaw nastawień wobec niektórych aspektów życia [21]. W rezultacie dzieci mające blizny pooperacyjne stają się bardziej zamknięte w sobie, odizolowane od innych, wstydzą się i czują się winne z powodu niedoskonałości własnego ciała, starają się ukryć blizny pod ubraniem, czasem rezygnują z letnich kostiumów, chodzenia na basen itp. Problem ten występuje na wszystkich etapach rozwoju młodego człowieka i nasila się w wieku dojrzewania. Badania przeprowadzone przez Kańtoch i wsp. potwierdzają istnienie tego problemu. Odpowiednio 18% i 20% młodych pacjentów, którzy w dzieciństwie przebyli operację korygującą WWS, wskazuje, że obecność blizny pooperacyjnej negatywnie wpłynęła na poczucie ich własnej wartości i pewność siebie. Aż 50% kobiet i 47% mężczyzn ukrywa swoje blizny i zjawisko to nasila się wraz z wiekiem [22].

W wieku szkolnym duży wpływ na rozwój społeczny i proces socjalizacji młodego człowieka wywiera grupa rówieśnicza. Z kolegami i koleżankami dziecko uczy się, bawi i zaspokaja swoje potrzeby, w tym potrzebę akceptacji [23]. Jak pokazują niniejsze badania, ponad połowa ankietowanych pacjentów (57%) miała w związku z chorobą mniejsze lub większe problemy w utrzymaniu kontaktów z rówieśnikami, w tym 15% twierdziło, że choroba bardzo ograniczyła im relacje koleżeńskie. Miejscami, w których młodzi ludzie nawiązywali znajomości, były przede wszystkim szkoła i obozy (72%), szpitale i sanatoria (28%), a także Internet (20%). W badaniach stwierdzono, że aż 30% ankietowanych nie mogło uczestniczyć w życiu szkolnym i pozaszkolnym tak jak ich zdrowi koledzy. Na ograniczenia wynikające z choroby zwrócili także uwagę McMurray i wsp. Badane dzieci z WWS wskazały niemożność uprawiania sportów oraz chodzenia z przyjaciółmi do pubu jako czynnik ograniczający kontakty z rówieś­nikami [20]. Z badań własnych wynika, że pomimo utrudnionych relacji koleżeńskich i mniejszej aktywności w życiu codziennym, ankietowana młodzież w 88% czuła się akceptowana przez rówieśników i nauczycieli.

Wyniki niniejszej pracy, podobnie jak innych opracowań dotyczących jakości życia i perspektyw życiowych pacjentów po operacjach serca, ukazują zrozumienie włas­nych możliwości i pozytywne podejście do samorealizacji zawodowej oraz do perspektyw życiowych, w tym do założenia rodziny [3, 12, 24]. W badaniach własnych dał się zauważyć znacznie większy (ok. 26%) optymizm wśród pacjentów w wieku 14–18 lat. Wraz z wiekiem (powyżej 18 lat) optymizm w zakresie samorealizacji zawodowej, możliwości założenia rodziny i posiadania potomstwa malał.

Poczucie szczęścia jest istotnym elementem życia człowieka. Szczęście wg ankietowanych pacjentów to udane życie rodzinne i dobre zdrowie, najwyżej natomiast w hierarchii wartości znajdowały się: miłość, przyjaźń, dobre zdrowie, a także sprawność fizyczna i psychiczna. Zupełnie inaczej do wartości „zdrowie” podchodzą ludzie zdrowi. Dla nich stanowi ono wartość pewną i instrumentalną, umożliwiającą jedynie dążenie do osiągania innych wartości czy do poprawienia jakości oraz atrakcyjności życia [15]. Badania własne pokazały, że większość ankietowanych pacjentów (ok. 75%) pozytywnie odnosiła się do własnych perspektyw życiowych, możliwości pracy zawodowej i założenia rodziny w przyszłości. Z doniesień literaturowych wynika, że urodzenie zdrowego dziecka siłami natury przez kobiety operowane z powodu WWS jest możliwe [3]. Gorzej sytuacja przedstawia się, jeśli chodzi o życie zawodowe. Praca zawodowa to nie tylko źródło utrzymania i możliwość usamodzielnienia się, lecz często także sens życia, środek umożliwiający poprawę jakości życia oraz szansa samorealizacji i inicjatywy społecznej. Dlatego też fachowe ukierunkowanie młodego człowieka z wadą serca i pomoc w wyborze drogi zawodowej pozwala mu w przyszłości osiągnąć satysfakcję życiową i zawodową oraz umożliwia prowadzenie normalnego życia pomimo obciążenia wadą serca [3, 25]. Niektórzy pacjenci po zabiegach kardiochirurgicznych są dyskryminowani przez pracodawców i wielu z nich ma rentę chorobową lub socjalną [3]. Aż 20% badanych, którzy w przeszłości przebyli kardiochirurgiczną operację z powodu WWS, nie było aktywnych zawodowo [19].

W badaniach nie stwierdzono istotnej różnicy w wymiarze funkcjonowania społecznego i emocjonalnego między osobami, które przeszły leczenie chirurgiczne złożonej wady serca, a osobami zdrowymi [26, 27]. Jakość życia tych pacjentów jest natomiast znacznie gorsza w aspekcie sprawności fizycznej i ogólnego postrzegania własnego zdrowia. Dominujące w życiu młodych dorosłych z WWS jest poczucie bycia innym i walka o normalność [4, 5]. Młodzi ludzie leczeni z powodu WWS pragną życia bez choroby, dlatego swoim zachowaniem często udowadniają, że są tak dobrzy jak ich zdrowi rówieśnicy, a nawet lepsi od nich [20].

Dzięki udoskonaleniu technik diagnostycznych i chirurgicznych oraz zaawansowanej opiece pooperacyjnej poprawiły się efekty leczenia pacjentów z WWS. Zwiększa się zatem liczba osób, które w przeszłości przeszły korekcję kardiochirurgiczną. Podsumowując, należy stwierdzić, że ocena jakości życia powinna być integralną częścią opieki nad tymi pacjentami, niezależnie od wieku w chwili korekcji wady serca [28]. Taki element w opiece nad pacjentem pozwoliłby na identyfikację problemów, które w istotny sposób przyczyniają się do obniżenia jakości życia oraz umożliwiłby ich rozwiązywanie [1, 20].

Wnioski

1. W życiu młodzieży z WWS po operacjach kardiochirurgicznych występowały ograniczenia fizyczne i psychospołeczne. Dotyczyły one: złego samopoczucia, konieczności przestrzegania zaleceń terapeutycznych, aktywności fizycznej, obecności blizn pooperacyjnych, kontaktów społecznych.

2. Młodzi ludzie byli świadomi swoich ograniczeń, mimo to pozytywnie myśleli o

samorealizacji w życiu osobistym, w tym o posiadaniu potomstwa i sukcesach zawodowych.

3. Do najważniejszych wartości życiowych deklarowanych przez młodzież po operacji kardiochirurgicznej należały: dobre zdrowie, udane życie rodzinne oraz mądrość i wiedza.

Piśmiennictwo

 1. Nousi D, Christou A. Factors affecting the quality of life in children with congenital heart disease. Health Science Journal Egaleo 2010; 2: 94-97.  

2. Makowiecka E, Moll J, Moll J. Mam dziecko z wadą serca. Wyd. ADI, Łódź 2001; 41-42.  

3. Małecka-Dymnicka S, Jagoda J, Baczyńska A. Jakość życia dorosłych pacjentów z zespołem Fallota i problemy z nią związane. Folia Cardiol 2001; 5: 563-567.  

4. Claessens P, Moons P, de Casterlé BD, et al. What does it mean to live with a congenital heart disease? A qualitative study on the lived experiences of adult patients. Eur J Cardiovasc Nurs 2005; 4: 3-10.  

5. Berghammer M, Dellborg M, Ekman I. Young adults experiences of living with congenital heart disease. Int J Cardiol 2006; 3: 340-347.  

6. Szkutnik M, Białkowski J, Janas A. Sekcja Interwencji Sercowo-Naczyniowych PTK. Raport Komisji Wrodzonych Wad Serca Sekcji Interwencji Sercowo-Naczyniowych Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego za rok 2009. Post Kardiol Interw 2010; 2: 77-79.  

7. Kansy A, Maruszewski B, Burczyński P i wsp. Analiza wczesnych wyników 2542 operacji wykonanych w referencyjnym ośrodku kardiochirurgii dziecięcej w latach 2001–2005. Kardiochir Torakochir Pol 2006; 4: 372-376.  

8. Malec E, Weryński P, Mroczek T i wsp. Wyniki operacyjnego leczenia wrodzonych wad serca u dzieci z masą ciała poniżej 2500 g. Przegl Lek 2000; 4: 187.  

9. Jarema A. Badanie jakości życia w chorobach nowotworowych. Wyd. Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź 1996; 296-298, 300-303.

10. Konieczyńska Z, Jarema M. Badanie jakości życia jako próba integralnego podejścia do problemów pacjentów z zaburzeniami psychicznymi. Sztuka Leczenia 1996; 1: 49-56.

11. Wrońska I, Stępień R, Wiraszka W. Jakość życia w naukach medycznych. Pielęgniarstwo XXI Wieku 2004; 6: 5-8.

12. Siudalska H, Leszczyńska K, Stepnowska M i wsp. Porównawcza ocena psychologicznych wskaźników jakości życia u dorosłych po korekcji chirurgicznej ubytku przegrody międzyprzedsionkowej i tetralogii Fallota. Folia Cardiol 2005; 11: 775-783.

13. Malec E, Januszewska K. Dziecko z wadą serca. Fundusz Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, Warszawa 2007; 279-282.

14. Pilecka W. Przewlekła choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka. Problemy psychologiczne. Wyd. UJ, Kraków 2002.

15. Juczyński Z. Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia. Pracownia Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Warszawa 2001; 128-133.

16. Kowalsky RH, Newburger JW, Rand WM, Casta?eda AR. Factors determining access to surgery for children with congenital cardiac disease in Guatemala, Central America. Cardiol Young 2006; 16: 385-391.

17. Burczyński P, Kansy A, Birbach M i wsp. Odlegle wyniki leczenia kardiochirurgicznego wad wrodzonych serca u dzieci. Kardiol Dypl, Zeszyt Edukacyjny 2009; IX/2.

18. Kózka M, Perek M, Łudzik K. Wiedza i postawy rodziców dzieci z rozpoznaną wadą serca. Probl Piel 2009; 2: 79-85.

19. Gierat-Haponiuk K, Haponiuk I, Chojnacki M i wsp. Ocena wydolności fizycznej i stanu psychicznego pacjentów w odległym okresie po kardiochirurgicznej operacji korekcji prostych przeciekowych wad serca. Kardiochir Torakochir Pol 2009; 3: 293-299.

20. McMurray R, Kendall L, Parsons JM, et al. A life less ordinary: growing up and coping with congenitalheart disease. Coronary Health Care 2001; 5: 51–57.

21. Tylka J. Komentarz redakcyjny do artykułu: Percepcja własnego ciała – istotny składnik obrazu samego siebie. Kardiol Pol 2006; 64: 57-58.

22. Kańtoch MJ, Eustace J, Collins-Nakai R, et al. Znaczenie blizn po operacjach kardiochirurgicznych u dorosłych chorych operowanych w przeszłości z powodu wrodzonych wad serca. Kardiol Pol 2006; 1: 51-56.

23. Maslow A. Motywacja i osobowość. PWN, Warszawa 2009.

24. Konstanty J, Guzik B, Maleta P i wsp. Samoocena jakości życia dorosłych po chirurgicznej korekcji ubytku w przegrodzie międzyprzedsionkowej typu II. Przegl Lek 2001; 58: 851-854.

25. Woynarowska B. Wybór zawodu. Pediatr Prakt 1999; 2: 219-229.

26. Kamphuis M, Ottenkamp J, Vliegen WH, et al. Health related quality of life with health status in adult survivors with previously operated complex congenital heart disease. Heart London 2002; 4: 356-357.

27. Siudalska H, Różański J, Kuśmierczyk M i wsp. Odległa psychologiczna ocena pacjentów operowanych z powodu wad wrodzonych serca. Kardiochir Torakochir Pol 2008; 4: 381-385.

28. Haponiuk I, Maruszewski B, Gierat-Haponiuk K i wsp. Aktualne problemy wielospecjalistycznej opieki nad dorastającym pacjentem z wrodzoną wadą serca po operacji kardiochirurgicznej. Stand Med 2007; 5: 641-645.