Perception of the quality of life and social support of a patient with mechanical circulatory support and their caregiver

Wstęp

Niewydolność serca (NS), pomimo ogromnego postępu w leczeniu, stanowi najczęstszą przyczynę zgonu wśród wszystkich chorób układu krążenia. Schorzenie to ma charakter postępujący, występują zaostrzenia choroby, wówczas konieczna jest hospitalizacja i modyfikacja dotychczasowej farmakoterapii. Z racji starzenia się społeczeństwa przewiduje się, że częstość występowania NS będzie rosła, dlatego tak ważne jest wdrożenie odpowiednego leczenia, by poprawić jakość życia oraz zmniejszyć śmiertelność [1, 2]. W zaawansowanym stadium NS ostateczną metodą leczenia jest transplantacja serca (HTX) lub mechaniczne wspomaganie krążenia (MWK). Mechaniczne wspomaganie krążenia można podzielić na krótkoterminowe i długoterminowe. Krótkoterminowe MWK stosuje się w celu odwrócenia hipoperfuzji oraz niedotlenienia organizmu (hipoksji) w czasie wstrząsu kardiogennego i ostrej niewydolności krążenia. Stosowane jest przez krótki czas – od kilku dni do kilku tygodni. Długoterminowe MWK ma zastosowanie, kiedy dotychczasowe leczenie nie spowodowało poprawy czynności serca lub poprawy ogólnego stanu pacjenta. W zależności od stanu klinicznego pacjenta może być stosowane jako leczenie pomostowe bądź terapia docelowa [3, 4].
Najczęstszą formą długoterminowego MWK jest mechaniczne wspomaganie lewej komory serca (LVAD). Urządzenie to pozwala przywrócić perfuzję narządów oraz zdecydowanie poprawić jakoś życia chorych ze skrajną NS, u których leczenie farmakologiczne nie przynosi zamierzonych efektów. Mechaniczne wspomaganie lewej komory serca początkowo służyło jako pomost do HTX. Obecnie pacjenci z LVAD mogą czekać na przeszczepienie serca nawet kilka lat, a LVAD stało się metodą terapii docelowej u chorych, którzy nie kwalifikują się do przeszczepienia serca. Pomimo porównywalnych wyników przeżycia w pierwszym roku z HTX wszczepienie MWK typu LVAD niesie wiele powikłań. Zależą one od rodzaju urządzenia, które zostało wszczepione, jak również od profilu pacjenta z NS. Do jednych z najpoważniejszych powikłań należą wykrzepianie pompy, krwawienia, udary mózgu, infekcje, dysfunkcja prawej komory serca oraz niedomykalność zastawki aortalnej. Jednak mimo tak wielu potencjalnych komplikacji, urządzenie to daje szansę poprawy przeżycia i poprawy jakości życia chorych ze skrajną NS nie kwalifikujących się do HTX [5, 6].
Ocena jakości życia z perspektywy pacjentów i ich opiekunów może całkowicie różnić się od przyjętej tezy odnośnie do polepszenia się warunków funkcjonowania w życiu codziennym. Aby ocenić jakość życia, należy wykorzystać wskaźniki obiektywne (status ekonomiczno-społeczny, stan zdrowia) i subiektywne (sposób postrzegania siebie, satysfakcję z życia) [7, 8].
Do chwili obecnej nie sformułowano powszechnie obowiązującej definicji jakości życia. W medycynie spotkamy ich wiele – w ujęciu psychicznym, somatycznym i społecznym. Według Światowej Organizacji Zdrowia na jakość życia wpływa stan emocjonalny, ocena zdrowia fizycznego, samodzielność życiowa oraz relacje z otoczeniem [8]. Życie z wszczepioną urządzeniem LVAD znacząco odbiega od normalnego. Od pacjenta wymaga się skrupulatnego monitorowania stanu zdrowia i rzetelnego przestrzegania zaleceń terapeutycznych. Pacjent musi sumiennie planować harmonogram dnia, aby o niczym nie zapomnieć i czuć się w pełni bezpiecznie. Bardzo często chory zmuszony jest do całkowitej modyfikacji swojego życia [1, 9]. Adaptacja emocjonalna i fizyczna związana z korzystaniem z LVAD wymaga czasu oraz wielu zmian. Pacjenci doświadczają ograniczeń funkcjonalnych i braku niezależności. Powikłania znacząco wpływają na jakość życia, podczas gdy już po implantacji poziom stresu psychicznego jest wysoki. Opiekunowie również odczuwają problemy związane z opieką nad pacjentami z urządzeniem LVAD, lecz ich perspektywa nie jest często uwzględniana. Dlatego ważne jest, aby otwarcie oraz szczegółowo rozmawiać z pacjentami i ich opiekunami w zakresie leczenia, pożądanych celów opieki, powikłań oraz wszystkich obciążeń, jakie niesie wszczepienie LVAD [10].
W literaturze już ponad 50 lat temu pojawił się termin „wsparcie społeczne”, którego jednoznacznej definicji nadal nie ma. Wsparcie społeczne może mieć zarówno pozytywny, jak i negatywny wpływ na zdrowie, może pomagać w radzeniu sobie z chorobą lub przeciwnie, sprzyjać jej rozwojowi. Sieć społeczna, czyli otoczenie, uważana jest za kluczową podstawę wsparcia społecznego, bowiem może pomóc jednostce w trudnych sytuacjach oraz wpłynąć pozytywnie na jej zdrowie fizyczne i psychiczne. Według badań osoby o ograniczonym wsparciu społecznym częściej chorują zarówno somatycznie, jak i psychicznie. Wsparcie społeczne jest zatem bardzo pożądaną formą wsparcia dla osób w trudnych sytuacjach, a w przypadku choroby pełni rolę mobilizacji do radzenia sobie z problemami i powrotu do zdrowia. Rodzina oraz najbliżsi (sąsiedzi, przyjaciele) są często uważani za główne i najbardziej istotne źródła wsparcia dla osób chorych [11, 12]. Przed operacją wszczepienia MWK pacjent jest przygotowywany psychologicznie, podobnie jak do innych operacji kardiochirurgicznych. Pacjent jest informowany o procesie leczenia, możliwych trudnościach psychicznych i fizycznych związanych z urządzeniem LVAD oraz przygotowywany, jak radzić sobie w sytuacjach stresowych. Ważne jest także sprawdzenie czy pacjent z urządzeniem LVAD będzie miał wsparcie zarówno instrumentalne, jak i emocjonalne. Sytuacje rodzinne i życiowe mogą negatywnie wpływać na współpracę z pacjentem. Kontakt z opiekunem jest kluczowym elementem opieki, ponieważ mogą oni przejąć obowiązki pacjenta i odczuwać wspólnie z nim trudności. Opiekunowie osób z LVAD mogą także doświadczać depresji i lęku w okresie po operacji. Brak wsparcia u pacjentów z urządzeniem LVAD może utrudniać współpracę, adaptację psychologiczną oraz leczenie [1].
Celem pracy była ocena postrzegania jakości życia i wsparcia społecznego pacjentów z MWK i ich opiekunów oraz wpływ czynników demograficznych na jakość życia badanej grupy.

Materiał i metody

W badaniach wykorzystano metodę sondażu diagnostycznego, a techniką badawczą była technika ankietowania. Została ona skierowana do chorych z MWK leczących się w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. św. Jana Pawła II na Odcinku Transplantologii i Mechanicznego Wspomagania Układu Krążenia i ich opiekunów. Warunkiem włączenia do badania było posiadanie opiekuna, dobry stan kognitywny opiekuna i pacjenta (brak zaburzeń psychicznych) oraz wyrażenie świadomej zgody na udział w badaniu. Do badania włączono pacjentów po zakończonej pierwszej hospitalizacji po wszczepieniu LVAD.
Narzędziem badawczym były standaryzowane kwestionariusze: Berlińska skala wsparcia społecznego (BSSS) i SF-12 (ang. short form-12) oraz pytania demograficzne (7 pytań). Berlińska skala wsparcia społecznego zawiera 5 niezależnych skal, które oceniają: spostrzegane dostępne wsparcie (w tym wsparcie emocjonalne i instrumentalne), zapotrzebowanie na wsparcie, poszukiwanie wsparcia, aktualnie otrzymywane wsparcie (w tym wsparcie emocjonalne, instrumentalne i informacyjne) oraz wsparcie buforująco-ochronne. Wykorzystane części skali łącznie zawierały 38 pytań o charakterze zamkniętym, punktowane były w skali 1–4 („zdecydowanie nie”, „raczej nie”, „raczej tak”, „zdecydowanie tak”). Wyższa liczba punktów oznacza wyższy poziom danego rodzaju wsparcia [13]. Kwestionariusz SF-12 to skala oceny jakości życia w kategorii fizycznej (PCS) i psychicznej (MCS). Składa się z 12 pytań. Na każdą kategorię składa się ocena 4 podskal punktowanych maksymalnie 0–100 pkt. Wyniki w granicach 50 ±10 pkt przyjmuje się za normy. Im wyższy wynik uzyskany z poszczególnych kategorii i skal, tym lepsza ocena jakości życia [14]. Na wykorzystanie kwestionariusza uzyskano licencję QM055707 QualityMetric Incorporated, LLC.
Przystąpienie do udziału w badaniu było poprzedzone podpisaniem świadomej zgody na udział w badaniu, pacjent i jego opiekun byli zapewnieni o poufności zebranych danych.
Do opracowania statystycznego posłużono się programem R (R Project for Statistical Computing). Wykorzystując dane zebrane w badaniach, określono dla danych ilościowych wartości średnich (x̃), odchyleń standardowych (s), median (Q2 = Me), wartości minimalnych (Min.), maksymalnych (Maks.), a także kwartyle dolne (Q1) oraz kwartyle górne (Q3). Wykorzystano również test Shapiro-Wilka w celu sprawdzenia czy rozkłady zmiennych są zbliżone do normalnego. W analizach wyznaczono współczynnik korelacji metodą Spearmana, która umożliwiła analizę zmiennych na skali porządkowej i analizę ilościowych rozkładów zmiennych. Zastosowany test t-Studenta, sprawdzał różnice w analizowanych wartościach średnich 2 grup. Za poziom istotności statystycznej przyjęto współczynnik p < 0,05.

Wyniki

W badaniu wzięło udział 108 ankietowanych, podzielonych na 2 grupy: 54 pacjentów oraz 54 opiekunów. Pacjenci to grupa osób w zdecydowanej większości mężczyzn – wynosiła 96,3%, kobiety stanowiły 3,7%, a opiekunowie to grupa osób z przewagą kobiet – 98,1%, a mężczyźni stanowili 1,9% (tab. 1).

Jakość życia

Do oceny jakości życia posłużono się kwestionariuszem SF-12. Oszacowana została PCS, jak i MCS wśród pacjentów. Im wyższy wynik uzyskany z poszczególnych kategorii i skal, tym lepsza ocena jakości życia. Jakość życia w kategorii fizycznej opiekuna osiągnęła wartości: Min. = 31,2, Q1 = 51,75, Q2 = Me = 55,935, Q3 = 57,62, x̃ = 53,40574, Maks. = 62,75. Jakość życia w kategorii fizycznej pacjenta osiągnęła wartości: Min. = 28,19, Q1 = 37,34, Q2 = Me = 41,87, Q3 = 45,2925, x̃ = 41,44833, Maks. = 57,1. Psychiczna jakość życia opiekuna osiągnęła wartości Min. = 29,88, Q1 = 45,14, Q2 = Me = 49,36, Q3 = 57,4725, x̃ = 50,28537, Maks. = 62,48. Psychiczna jakość życia pacjenta osiągnęła wartości Min. = 33,35, Q1 = 40,845 , Q2 = Me = 45,28, Q3 = 49,8225, x̃ = 45,17815, Maks. 1 = 64,27. Średnia wartość PCS opiekuna jest znacznie większa od średniej wartości PCS pacjenta oraz średnia wartość MCS opiekuna jest większa od średniej wartości MCS pacjenta, zatem PCS i MCS pacjenta z LVAD jest niższa niż jego opiekuna. Różnice istotne statystycznie przedstawia tabela 2.

Rodzaje wsparcia społecznego

Opierając się na wynikach kwestionariusza BSSS, oszacowane zostało wsparcie społeczne w poszczególnych skalach narzędzi wśród pacjentów z LVAD i ich opiekunów. Spośród 5 rodzajów wsparcia najwyższy poziom wsparcia pacjenci uzyskali w spostrzeganym dostępnym wsparciu (średnia 3,42 ±0,08), a w tej kategorii – wsparcie instrumentalne (średnia 3,50 ±0,53). Miara ta odnosi się do dostępności pomocy ze strony innych. Badana grupa najsłabiej oceniła kategorię odnoszącą się do wsparcia buforująco-ochronnego (średnia 2,88 ±0,70) i poszukiwania wsparcia (średnia 2,90 ±0,75) (tab. 3).
Spośród 5 rodzajów wsparcia najwyższy poziom wsparcia osiągnęła grupa opiekunów pacjentów z LVAD w kategorii spostrzeganego dostępnego wsparcia (średnia 3,39 ±0,01). Dominowało wsparcie instrumentalne (średnia 3,43 ±0,64). Najniżej zostało ocenione zapotrzebowanie na wsparcie (średnia 2,91 ±0,56) oraz poszukiwanie wsparcia (średnia 2,93 ±0,80). Tabela 3 przedstawia różnice w wsparciu społecznym między pacjentem a opiekunem. Opiekunowie lepiej oceniają spostrzegane dostępne wsparcie emocjonalne, natomiast pacjenci instrumentalne. Zapotrzebowanie na wsparcie w obu grupach było na takim samym poziomie. Aktualnie otrzymywane wsparcie lepiej oceniają pacjenci, ale wsparcie buforująco-ochronne opiekunowie. Nie wykazano różnic statystycznych pomiędzy rodzajami wsparcia wśród opiekunów i pacjentów.
Kolejnym badanym elementem była ocena związku pomiędzy jakością życia a poziomem wsparcia społecznego pacjenta i jego opiekuna. Do oceny posłużono się współczynnikiem korelacji rang Spearmana, który określił siłę związku między danymi. Wyznaczone wartości współczynnika nie wykazały związku między jakością życia a poziomem wsparcia społecznego pacjenta z LVAD i jego opiekuna (p > 0.05).
Oceniono związek między zmiennymi demograficzno-społecznymi a wsparciem społecznym u pacjenta z LVAD i jego opiekuna. Korelacja między poziomem wsparcia społecznego a miejscem zamieszkania opiekuna |R ^ 2| = 0,23, aktywnością zawodową opiekuna |R ^ 2| = –0,24 oraz wiekiem opiekuna |R ^ 2| = 0,34, wykazała słabą zależność. Biorąc pod uwagę dane demograficzno-społeczne oraz wsparcie społeczne pacjenta z wszczepionym MWK i jego opiekuna, można zauważyć, że na ocenę wsparcia społecznego przez opiekuna mają wpływ: wiek, czynności zawodowe oraz miejsce zamieszkania. Testy korelacji nie wykazały natomiast związku między wsparciem społecznym pacjenta z LVAD i jego opiekuna a pozostałymi zmiennymi demograficzno-społecznymi.
Wyznaczone wartości współczynnika korelacji nie wykazały związku między postrzeganiem wsparcia społecznego oraz jakością życia przez pacjenta z LVAD a jego wiekiem.

Dyskusja

Z racji starzejącego się społeczeństwa liczba pacjentów z NS rośnie. U coraz większej liczby chorych stosuje się chirurgiczne metody leczenia NS. Zaliczamy do nich między innymi wszczepienie MSC typu LVAD [3]. Patrząc na ważność powyższych zagadnień, zdecydowano się na przeprowadzenie badań, dzięki którym oceniono wsparcie społeczne i jakość życia pacjentów z wszczepionym MSC oraz ich opiekunów. Pacjenci lepiej oceniają poprawę PCS niż MCS.
Podobne badanie zostało przeprowadzone w Japonii. Dotyczyło ono oceny zmian w jakości życia pacjentów z LVAD i ich opiekunów. Do badania wykorzystany został kwestionariusz SF-12, który ankietowani wypełniali przed i po wszczepieniu LVAD. Kwestionariusz SF-12 przedstawia wyniki badań ankietowanych pacjentów: przed wszczepieniem LVAD-PCS: 22,8 (15,6–35,9), oraz po wszczepieniu LVAD-PCS: 37,7 (29,1–49,9), a także przed wszczepieniem LVAD-MCS: 48,6 (40,9–57,2), oraz po wszczepieniu LVAD-MCS: 56,9 (52,4–64,5). Przedstawione również zostały badania opiekunów pacjentów przed wszczepieniem LVAD-PCS: 61,1 (48,2–64,1), oraz MCS: 48,0 (41,1–52,3), a także po wszczepieniu LVAD-PCS: 53,7 (50,5–59,6), MCS: 50,7 (42,7–56,3). Analizując wyniki pacjentów i opiekunów po wszczepieniu LVAD, można stwierdzić, że są one bardzo zbliżone do uzyskanych rezultatów badań własnych [15].
Następne dane na temat jakości życia po wszczepieniu LVAD przynoszą badania Brouwersa i wsp. Badania zostały przeprowadzane w czasie 12 miesięcy od operacji. Średnie wyniki badań wyniosły: PCS – 30,5 ±1,2, MCS – 39,3 ±1,5. Wyniki te są znacznie niższe od uzyskanych wyników własnych w grupie pacjentów z LVAD. Pacjenci uzyskali fizyczną poprawę stanu zdrowia po około 3 miesiącach obserwacji. Pomimo że ogólna ocena dobrostanu pacjentów uległa poprawie, to można było dostrzec znaczące różnice zależne od indywidualnego przebiegu choroby [16]. Dlatego ważne jest, aby w dalszym ciągu poprawiać jakość opieki oraz wyniki terapii LVAD.
Kolejne badania, które przeprowadzono w Stanach Zjednoczonych, miały na celu ocenę wpływu wsparcia społecznego na postrzeganie jakości życia przez opiekunów pacjentów z LVAD. Pokazały one, że odczuwane wsparcie społeczne nie zmieniło się istotnie wraz z upływem czasu od wszczepienia LVAD. Zmniejszone obciążenie i odczuwanie wsparcia społecznego było powiązane z postrzeganiem jakości życia opiekunów LVAD [17]. Temat wpływu wsparcia społecznego na odczuwanie stresu oraz jakości życia pacjentów z LVAD zostały zgłębione w 2 amerykańskich klinikach z udziałem wystandaryzowanych narzędzi badawczych. Wyniki badań pokazały, że odczuwanie wsparcia społecznego wpływa pozytywnie na ocenę jakości życia i poprawę stanu psychospołecznego. Badanie własne natomiast nie potwierdziły zależności pomiędzy jakością życia pacjenta i opiekuna a wsparciem społecznym [18].
Wszczepienie MSC zmienia dotychczasowe życie nie tylko pacjentów, ale także ich opiekunów. Niestety w dalszym ciągu bardzo mało jest badań na temat oceny jakości życia i wsparcia społecznego wśród pacjentów z wszczepionym MSC oraz ich opiekunów.

Wnioski

Wyniki badań pokazują, że zdecydowanie lepiej oceniają jakość życia opiekunowie pacjentów z LVAD niż sami chorzy. W podziale na PCS i MCS pokazano, że istnieją różnice w ocenie PCS, jak i MCS pacjenta i jego opiekuna. Nie istnieje zależność między oceną jakości życia a wsparciem społecznym wśród ankietowanych.
Biorąc pod uwagę dane demograficzno-społeczne oraz wsparcie społeczne pacjenta z wszczepionym MSC i jego opiekuna, można zauważyć, że na ocenę wsparcia społecznego przez opiekuna ma wpływ jego wiek, aktywność zawodowa oraz miejsce zamieszkania.
Przeprowadzone badania pokazały, że wiek pacjentów z wszczepionym MSC nie ma znaczenia w ocenie jakości życia oraz wsparcia społecznego. Im dłuższy czas od wszczepienia MSC, tym ocena jakości życia w kategorii psychicznej jest gorsza, wzrasta natomiast ocena PCS u pacjenta z LVAD, jak i również u jego opiekuna.
W celu poprawy MCS konieczne jest zapewnienie wsparcia psychologicznego dla pacjentów i ich opiekunów.

Deklaracje

1. Na przeprowadzenie badań uzyskano zgodę Komisji Bioetycznej – KBKA/23/0/2021.
2. Podziękowania: Brak.
3. Zewnętrzne źródła finansowania: Brak.
4. Konflikt interesów: Brak.

Piśmiennictwo